Ups en downs

Het is bijzonder hoeveel lieve woorden, berichten, appjes en cadeautjes wij ontvangen. Van vrienden, buurtgenoten, collega's en kennissen.. We voelen ons heel geliefd. Elke keer als er iets speelt rondom Rens, Jorrick en/of mij voelen we ons enorm gezien en dat zorgt ervoor dat we sterk zijn. Maar soms zijn we dat niet, zijn we niet sterk en optimistisch. Soms voelt het lijf zwaar en de gedachten donker. Hebben we een zwaar leven? Dat weet ik niet, want dit is wat het is, vergelijken met anderen heeft geen zin. Iedereen ervaart zijn eigen tijd op aarde op zijn eigen manier en iedereen heeft daarin zijn eigen diepste dal en hoogste hoogtepunt. Dingen die niet te vergelijken zijn met elkaar. Maar toch een interessant iets om wel over te schrijven. Mensen vergelijken nou eenmaal. We hebben soms momenten dat we denken ja fuck wat een zwaar leven, maar er zijn ook genoeg momenten waarop we heel gelukkig zijn, waar we grapjes maken, juist ook over de beperking die Rens heeft. Dat houdt ons positief en goed op de been. We zijn een gelukkig gezin, in het hier en nu. Maar soms zijn we ook onzeker, angstig en verdrietig om na te denken over vroeger en de toekomst. En die balans houden en leven in het hier en nu, maakt het soms potje lastig! 

Op dit moment denk ik al ''hoe ga ik overkomen met deze blog'', ik wil niet een depressieve meid lijken, want dat ben ik niet. Thanks to mijn top psycholoog die mij heeft geleerd hoe ik als een vogel boven de situatie kan vliegen en hem vanuit een ander perspectief kan bekijken. Nog steeds het grootst geleerde ooit in mijn leven (heel leuk de middelbare school en HBO.. maar dit is pas een levensles). Ik ga gewoon eerlijk zijn en mijn gedachten en emoties beschrijven. Doe ermee wat je wilt, misschien leer je hierdoor mij iets meer begrijpen, misschien herken je jezelf erin en wellicht brengt het vooral heel veel vragen op. Ik vraag je om te durven. Wat dan ook, stel me een vraag, probeer niet voor mij in te vullen en respecteer wat ik voel. Meer dan dat is niet nodig. En ik probeer dat ook bij jou te doen. 

Soms word ik wakker en heb ik geen zin in de dag. Ik weet dat Jorrick naar zijn werk gaat en dat ik Rens de hele dag (en de daarop volgende drie dagen) alleen heb. Dan kijk ik al op tegen de dag.. het start dan voornamelijk met de vraag ''wat ga ik doen vandaag''. Een vrij normale vraag, maar tegenwoordig wel wat lastiger te beantwoorden. Naar een speeltuin gaan is niet echt wat, nou ja voor vijf minuten leuk omdat hij dan zich vermaakt op de schommel, maar daarna is hij het zat. Dus dan ga ik maar weer wandelen met hem. En boekjes lezen. En muziek maken (en vooral zingen. Heel veel zingen). En als ik dan niet zo happy de peppy uit bed kom, denk ik halverwege de dag aan wat we ook hadden kunnen hebben. Als Rens zich ontwikkelt had op leeftijd en nu ruim 2,5 jaar oud zou zijn. Dat hij in het zand zou spelen (of het in zijn mond zou stoppen, ook prima). Dat hij heen en weer zou rennen. Dat we naar de kinderboerderij zouden gaan en hij achter de geiten aan zou rennen en niet zou begrijpen dat geiten dat niet als spelletje zien. Dat hij in het zwembad bij het peuterbadje zelf zou kunnen zitten in het water en zich zou vermaken zonder dat wij hem non stop vast moeten houden. Gewoon even kort, denk ik aan die momenten en brengt het me terug naar het hier en nu. 

Ik vraag me wel eens af wat deze gedachten betekenen. Ben ik niet blij met Rens? Nee, rot op, ik ben dol en dan ook echt dol gelukkig met Rens. Hij is perfect zoals hij is. Hij is een vechter, hij is vrolijk, hij is ondernemend (op zijn eigen manier), hij houdt van muziek en hij houdt van formule 1. Onze kleine bikkel is mijn grootste liefde (naast Jorrick). Ik zou niet zonder hem kunnen. Maar wat is het dan? Is het een teleurstelling van het leven? Denk het ook niet echt, want waarom is het een teleurstelling.. wat mis ik nou daadwerkelijk? Eigenlijk niet zo veel.. want we hebben Rens, levend en gelukkig. Dat is het grootste geschenk dat we hadden kunnen wensen. Wat is het dan? Is het een bepaalde verwachting van de maatschappij? Ja misschien wel, het ''normaal'' en '''gemiddelde'' is wat ik hierboven beschreven heb en dat is iets wat wij op dit moment niet kunnen ervaren. Soms vind ik dat lastig, het leek me zo leuk als Rens dat wel zou doen en het lijkt me ook fijn om die ontwikkelingen te mogen ervaren.

Dat komt dan gelijk bij een ander onderwerp; ontwikkeling. Ik zal even uitleggen hoe dat met Rens in elkaar zit. Rens is ondertussen 31 maanden oud (nee, dat hou ik niet bij, ik heb net eventjes zitten tellen voor jullie, om het makkelijk te maken). Qua ontwikkeling zit Rens motorisch gezien op 10 maanden. Dat betekent dat Rens 21 maanden ''achterloopt'' op leeftijdsgenootjes op motorisch vlak. Zowel grove als fijne motoriek en alles wat daarbij hoort. Nou is de grap dat dit ons niet zoveel interesseert, als in.. wij vinden het belangrijk dat Rens zich ontwikkelt en als dat zijn tempo is en niet het tempo wat de maatschappij verwacht, prima. Het gaat erom dat hij stapjes zet (niet letterlijk bedoeld op dit vlak). Dit is een insteek die we eigenlijk vanaf het begin al hebben. We weten hoe hard Rens in de buik heeft moeten werken om te leven, we weten ook hoe hard hij heeft moeten vechten na de bevalling om in leven te blijven. Zijn lijf heeft zoveel moeten doorstaan, we gaan hem niet onder druk zetten, we volgen zijn tempo en op een schappelijke manier proberen wij hem uit te dagen. Daarnaast weten we dat Rens moeite heeft met prikkelverwerking en overgangsmomenten. Dat betekent dat als wij hem niet voorbereiden op wat er komen gaat (dit doen we door middel van gebaren en woorden) vindt hij de situaties erg lastig. Dit beide maakt dat we misschien wel anders met Rens omgaan dan dat we met andere kinderen zouden doen. Nu weer terug naar mijn gevoelens.. Dat Rens eruit ziet als een kind van 31 maanden maakt het soms lastig, want hij is qua ontwikkeling op 10 maanden. Dat betekent voor ons ook dat we al heel erg lang in een soort baby fase zitten met Rens. Namelijk dat hij weinig spreekt, dat hij niet loopt en/of zit, dat zijn lijf nog steeds heel veel slaap nodig heeft (net als een baby). En dat maakt situaties soms lastig, want toch wordt er verwacht dat hij wel 31 maanden oud is. Begrijp je een beetje waar ik tegen aan loop? 

Kom ik terug op het stukje verwachting, vergelijking en de maatschappij. Ik ben enorm dankbaar voor Klimmendaal en ik vind het zo onwijs mooi om via de socials te zien dat er steeds meer kan en is voor kinderen (en volwassenen) die te maken hebben met een beperking. Maar toch heb ik het idee dat er binnen de samenleving nog niet helder is hoe en wat. Rens heeft de afgelopen zes weken gips gehad en elke dag word ik bij het wandelen aangestaard door mensen. Ergens snap ik het wel, want het ziet er zowel zielig als interessant uit. Maar tegelijkertijd voel ik me er niet fijn bij. Ik heb liever dat mensen gewoon eerlijk zeggen of vragen wat ze denken. Gooi het maar open, denk ik dan. Voor iedereen beter en leerzamer. Het valt me hierbij op dat kinderen echt de meest eerlijke wezens op aarde zijn. Vaak loop ik ergens dat er een kind naar me toe komt en vraagt ''wat is er met dit jongetje aan de hand''. En als ik het dan kort in jip en janneke taal uitleg, krijg ik een ''oh dat vind ik echt zielig''  terug van ze. Eerlijk en open, met vervolgens een ''beterschap''. Gister nog een meisje die me aansprak, ik denk dat ze zes jaar was. We hadden het even over Rens en toen ze weg wilde lopen zei ze ''ik hoop dat zijn benen beter worden, dan kan hij ook van de glijbaan''. Mijn hart smelt. Dit is waanzinnig. 

Ik dwaal af en het voelt als een onsamenhangend geheel. Maar ja, dat is het soms helaas ook. Soms is het warrig, vreemd en misschien niet te begrijpen. Maar dit is ook precies hoe het voelt. Soms is het vreemd en soms is het niet te begrijpen. Ons leven met Rens is een verrijking. Dat Rens zo hard heeft gevochten laat zien dat hij een strijder is en geeft ons zoveel om voor te leven. Tranen schieten (weer) in mijn ogen, want het is onvoorstelbaar om terug te denken aan de afgelopen 2,5 jaar. Wat er allemaal is gebeurd, welke stappen er zijn ondernomen voor Rens en voor ons. Een psycholoog, Klimmendaal, aangepaste materialen in huis, een verbouwing in huis die eraan komt. Dat dit allemaal mogelijk is maakt het voor ons zoveel makkelijker en fijner. Soms vragen mensen mij waar ik denk dat Rens over een paar jaar staat en ik kan en wil er geen antwoord op geven. Ik weet niet wat ik zeggen moet. Aan de ene kant wil ik positief zijn en aangeven dat we het gaan zien en dat er een kans is dat Rens zich goed door blijft ontwikkelen en er misschien wel grotere stappen gaan komen in zijn ontwikkeling. Aan de andere kant voel ik me soms verdrietig, omdat ik soms niet het idee heb dat de ontwikkeling rap gaat. Of in ieder geval.. dat er ontwikkeling te zien is wat we zouden willen. Hiermee bedoel ik bijvoorbeeld het feit of Rens zal gaan zitten en lopen. Geen idee. En dan hoor ik wel eens ''maar hij doet het zo goed''. Ja dat klopt, maar jullie zien Rens soms. Wij hebben hem 24/7. Met liefde en met veel geluk. Maar als je een kind zoveel ziet, zijn de stapjes soms even niet meer te zien. Je zit er dan te dicht op en dat maakt het soms wel lastig. Maar tegelijkertijd zien we Rens vaak genoeg om in te schatten waar we staan en wat er nog komen gaat. 

Oh men, wat een vaag verhaal wordt het. Ik merk aan mezelf dat ik het lastig vind om te uiten. Ik weet niet zo goed waar ik naar toe wil, maar ik merk ook dat het me goed doet om maar gewoon te typen. Het lucht ook een beetje op, geloof ik. Het zijn ups en downs. De ene keer zitten we goed in ons vel en lijkt alles fantastisch te gaan. Voelen we ons goed en kunnen we de hele wereld aan. En een ander moment krijgen we een gesprek bij Klimmendaal waar twijfels worden uitgesproken die ons raken. Het is zo dubbel en soms zo lastig. Om alle ballen hoog te houden. Maar hé, dan maar niet. We hoeven niet alle ballen hoog te houden. Als het er een paar zijn, of één, prima. Voor nu oké. 

Elk half jaar wordt er bij Klimmendaal een evaluatie gehouden met alle therapeuten en ouders. Wij hadden een poosje geleden ons gesprek. Voorafgaand aan het gesprek hadden wij zelf al een aantal vragen opgeschreven, onder andere de vraag of Rens op zijn plek zit in de groep waar hij nu in zit. We merken dat de andere kinderen veel verder zijn qua ontwikkeling dan Rens en dat hij nog veel 1 op 1 begeleiding nodig heeft om de therapie door te komen. Uiteindelijk hebben we in de gehele evaluatie het niet gehad over de leerdoelen (wat eigenlijk de bedoeling is van een evaluatie) maar het voornamelijk gehad over de vraagtekens die zowel wij als de therapeuten hebben rondom de ontwikkeling van Rens. Het was fijn, ik voelde me enorm gehoord en kreeg ook het idee dat Jorrick en ik er hetzelfde in staan als de therapeuten, maar het was ook confronterend. Want blijkbaar vonden de therapeuten dat Rens qua ontwikkeling op de therapiegroep erg langzaam gaat en veel 1 op 1 begeleiding nodig heeft omdat hij het anders niet trekt. Maar het is een therapiegroep met meerdere kinderen en therapeuten, dus 1 op 1 is niet perse handig en gewenst. Maar wat doen we dan? Voor nu kregen we het antwoord dat ze Rens graag in de groep erbij willen, maar dat we met elkaar goed moeten kijken of het voor hem passend is en of we niet veel te veel van hem vragen. Rens zit in een peutergroep, maar zijn ontwikkelingsleeftijd is dus 10 maanden (op motorisch vlak, cognitief wordt in september getest). Al met al.. heel veel vragen, maar ook veel respect en gelijkheid ofzo. Bij Klimmendaal voel ik me vrij en mezelf. Honderd procent. Ik heb het idee dat ik al mijn vragen kan stellen, dat ik al mijn onzekerheid op tafel kan gooien en dat ik gezien en gehoord wordt. Het is een fijne plek die voor mij een verrijking bied als persoon en als moeder. 

Ik vind het soms zo lastig om te schipperen tussen wat we weten en wat we niet weten. Waar we staan over twee maanden? Geen idee. Wat is het toekomstbeeld? Geen idee. Waar bij ieder ''gezond'' kind uitgestippeld wordt wat er komen gaat (school, zwemles, judoles en weet ik veel wat), hebben wij geen idee. En dat is psychisch soms verrekte zwaar. Ik geniet enorm van andere kinderen om mij heen. Hun ontwikkeling vind ik prachtig en zo bijzonder, omdat wij dit niet ''gewend'' zijn. Tegelijkertijd is en blijft het soms confronterend, een stukje acceptatie. Hoop en verlangen naar iets wat ik graag zelf ook zou willen. Maar daarna besef ik me weer dat Rens mijn geluk is en dat hij niet perse op judoles moet. Mijn hele leven stippel ik dingen uit. In groep 7 koos ik voor een middelbare school, vanaf het derde leerjaar daar was ik al bezig met welke vervolgopleiding ik wilde gaan doen. Ieder jaar beslis ik welke rol ik wil hebben op de hockeyclub. En zo kijk ik vooruit met activiteiten. En dat is iets wat ik op dit moment moeilijk vind om rondom Rens ook te doen. Want ik wil mezelf niet teleurstellen, maar ik wil ook de hoop niet opgeven. Ik wil gewoon gelukkig zijn en accepteren wat het is. Wat dan ook. En als dat moeilijk en kut is.. dan is dat maar zo. En die wisselingen in het hoofd, zijn soms vermoeiend. Ik denk dat ze realistisch en gezond zijn, maar vermoeiend is het wel. 

Al met al hebben wij als ouders heel veel vragen en veel onzekerheden. Maar het zijn geen onderwerpen waar we niet mee kunnen leven. Het is eigenlijk een stukje duidelijkheid wat we missen, maar niets in het leven op het moment zelf. We genieten van Rens en zijn blij dat het gips er af is. Dat geeft ons zoveel meer vrijheid met Rens. Vanmorgen ben ik weer gaan zwemmen met hem en ik zie zo een gelukkig kind. Mijn zus vroeg of ik het zwemmen vermoeiend vond omdat ik hem telkens vast moest houden. Maar dat was het helemaal niet. Misschien oogt het vermoeiend, maar het gaf me zoveel energie om Rens gelukkig te zien. Dat zijn de momenten die we pakken. Ondanks dat Rens misschien heel veel niet kan (wat je pas herkent als je hem vergelijkt met andere kinderen), kan hij veel ook wel. Hij kan zich vermaken op een schommel, geniet tijdens wandelingen, vindt dieren helemaal het einde dus een dierentuin is kassa. Maar ook kijken naar Formule 1, perfect want wij zijn daar ook dol op. Zwemmen, zijn benen spartelen de hele tijd vol gas. Er is zoveel leuks te doen met Rens. 

Ons leven bestaat uit ups en downs. Maar ik neem aan dat iedereen dat heeft in zijn leven.. Nu weer even terug naar het begin van mijn blog: Heb je vragen, stel ze. Probeer niet voor mij  (of ons) in te vullen. Dit is mijn waarheid. Dit is mijn brein en ik hoop dat mensen er respect voor kunnen hebben. Je hoeft me ook niet te begrijpen, dat verwacht ik ook niet van je. Je hoeft het ook niet goed te keuren, als je me maar in mijn waarde laat en respecteert. Het feit dat ik dit schrijf is voor mij een gevoel van openbaring en eerlijkheid. En het voelt goed om maar eens gewoon te schrijven wat er in me om gaat. Wat het leven met Rens mij heeft gebracht en waarin ik misschien heel anders denk en leef dan anderen. Maar ook dat is oké want dit is mijn leven. Ik hoef geen goedkeuring en ook geen medelijden. Ik voel me goed, gelukkig en een waardige moeder. Die af en toe even diepe negatieve gedachten in haar hoofd heeft, maar geleerd heeft om daar snel boven te staan.