Retourtje Arnhem

Een lange poos geen blog... maar nu dacht ik; ja ik heb energie, tijd en zin om weer wat te typen. Ik zou het zelf zo zonde vinden als er gaten komen in mijn verhaallijn. En als dat wel zo is.. joe boeiend. Vandaag is het vrijdag, de dag dat Rens tegenwoordig in de ochtend naar de therapeutische peutergroep gaat. Sinds zijn tweede verjaardag gaat hij iedere dinsdag en vrijdagochtend daar ''spelen''. Wij noemen het spelen, met andere leeftijdsgenootjes, maar eigenlijk moet hij hartstikke hard werken daar. De eerste keer dat Rens ging, mocht ik mee in de groep en bleef ik bij alle activiteiten. Ik vond dat best spannend, voor mij de eerste keer dat ik andere kinderen zou zien met dezelfde diagnose als Rens en eerlijk is eerlijk, dat is best wel spannend. Want hé, ik wil toch een beetje zien of Rens in zijn diagnose een beetje gelijk is aan anderen, vallen er dingen op... Wat is er te zien en wat niet. Misschien klinkt dit voor jou om te lezen een beetje vreemd en zal er gedacht worden ''hou eens op met vergelijken''. Maar zo voelt het niet, niet als vergelijken. Eerder als ervaren dat wij niet de enige zijn en om te zien dat Rens bij andere kinderen in een groep zit die allemaal tegen dezelfde struggles aanlopen. Misschien een stukje herkenning en veiligheid juist. Ik ben vooral zo benieuwd of die jonge en kleine kinderen elkaar daarin begrijpen, hoe jong ze dan ook al zijn. Ik vond het een beetje confronterend en tegelijkertijd prac

htig om te zien hoe een therapeutische peutergroep draait. Onder leiding van twee pedagogen en vier specialisten zal Rens op beide dagen worden behandeld. Daarnaast staat er nog een team van drie andere specialisten achter de schermen klaar om in te stappen wanneer nodig is. En zo is het groepje rond. Pedagogen, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedagoog, muziektherapeut, revalidatiearts, logopediste, psycholoog.. Iedereen staat klaar om de zorg te geven aan ons zoontje en dat vind ik zo bijzonder en goed geregeld. 

De eerste week dat Rens ging is alweer een poos geleden en eerlijk is eerlijk... we hadden het allebei behoorlijk pittig. Wat een indrukken hebben we allebei gekregen.  De eerste keer was Rens heel erg aan het aftasten. Hij vond het gezellig dat er andere kinderen waren, maar vond mij nog een belangrijke factor om in de buurt te hebben. En ik vond het pittig omdat ik de hele tijd gefocust was op kijken hoe het met Rens gaat, dus toen ik thuis kwam.. was ik zelf hartstikke lui van het non stop ''aan staan''. Ik moest wel een beetje lachen om mezelf, want hé.. hoe doe ik dat op andere momenten? Dan sta ik toch ook aan, alleen is dat dan anders dan dit moment, misschien? Ik weet het eigenlijk niet. Ik weet wel dat het intensief was, voor mij en voor Rens. Na de eerste keer hadden we besloten dat we starten met een uurtje minder lang dan de andere kinderen op de groep. Gewoon omdat het mega intensief is voor Rens. Van geen opvang naar 2x per week 3 uur lang therapie hebben. Ik vind een half uur fysiotherapie soms al rete vermoeiend (tenzij ik word gemasseerd, dat mag uiteraard uren duren). Dus we hadden besloten om te starten met 2 uur therapie. Misschien klinkt dat niet zo veel en wat is nou 2 uur op een gehele dag, nou voor Rens is dat een behoorlijke aanslag op zijn energielevel. 

Eind van 2021 heb ik op het werk kunnen regelen dat ik op andere dagen ging werken, gewoon om de rust te bewaren thuis voor Rens. Ik probeer nu de dinsdag en vrijdag vrij te houden voor hem. 's Morgens samen naar Arnhem toe en de middag vrij zodat ik kan reageren op wat Rens op dat moment nodig heeft. Als het bankhangen is.. doen we dat. Is het wandelen.. doen we dat. Maar ik probeer het vrij te houden, gewoon zodat ik Rens niet nog opzadel met nog meer intensieve dingen. Wat voor ons ''normaal'' is, is voor hem anders. Rens is gevoeliger, heeft meer moeite met prikkelverwerking en heeft daar gewoon later nog last van. Wij vinden dat niet erg en we varen mee op zijn tempo. Ik denk dat dit op dit moment de juiste keuze is die we gemaakt hebben, om die dagen in het teken van hem te zetten. Meestal slaapt Rens na een ochtendje therapie wel drie uur, dat zijn wij niet gewend van hem en geeft dus eigenlijk al aan hoe intensief het is. 

Terwijl Rens hard aan het werk is, kan ik naar het Ronald McDonald huis (RMD). Binnen Klimmendaal (Arnhem) hebben ze namelijk het vakantiehuis van RMD. Op de bovenste verdieping is er een waanzinnig mooi huis, met ruime vakantiewoningen en een grote gezamenlijke woonkamer. Voor de mensen die niet bekend zijn met RMD huizen.. het zijn plekken waar ouders naar toe kunnen met (of zonder) hun zieke kind. Wij hebben twee jaar geleden in het RMD huis in Nijmegen gelegen. Dit was geen vakantiewoning maar eerder een ziekenhuiswoning. Allemaal ouders die daar verbleven hadden kinderen in het ziekenhuis liggen. Wij lagen er en op een gegeven moment herkende ik andere NICU ouders die er ook verblijven. Het is een grote woning waarbij elk stel een eigen ruime (hele ruime) hotelkamer heeft, zeg maar. Met badkamer, slaapkamer, bank, tafel en televisie. Hier in Arnhem is het een vakantiewoning met ongeveer 6 a 8 grote luxe kamers. Deze kamers zijn voorzien van slaapkamers, woonkamer, keuken en badkamer. Daarnaast zijn er drie grote speelkamer. Ik kan het wel beschrijven, maar het is echt groot, nog groter dan ik het je vertellen kan. Een kamer voor jonge kinderen, voor de schoolkinderen en voor de pubers. Alles is dezelfde verdieping, er zijn geen lastige deuren of drempels. Iedereen kan zich hier makkelijk voortbewegen. En ik? Ik zit meestal in de gezamenlijke huiskamer, samen met andere ouders van de therapeutische peutergroep. De een werkt, de ander kijkt televisie en weer anderen zijn met elkaar in gesprek. Zelf probeer ik daar een balans te vinden tussen werken en ontspanning. De ene keer ga ik bellen met ouders (van mijn werk) of heb ik online een meeting, maar ik ga ook wel eens wandelen in het bos achter Klimmendaal, of laatst ging ik Arnhem even in. Ik heb nog gedacht om terug naar Ede te rijden, maar dat voelde toch niet helemaal chill, want dan zou ik 2 uurtjes thuis zitten, wat ga ik dan doen? Het huishouden? Nee, laat ik dan maar tijd nemen voor mezelf en wandelen, shoppen en wat dan ook. Daarnaast is het heel fijn dat de leidsters me kunnen bellen als er wat is en in praktisch binnen twee minuten op de groep kan zijn. Oh en nog zo iets tofs, ze hebben hier dus bijvoorbeeld ook slaapkamers, gewoon kleine kamers met alleen bedden. Voor als je een zware nacht hebt gehad en je de uurtjes dat je kind bij therapie is... zelf kan gaan slapen. Ik bedoel; ze hebben toch echt aan alles gedacht! Ik blijf me verbazen hoe goed die RMD huizen geregeld zijn. Hoe ik me thuis voel op een plek wat niet mijn huis is. Een plek waar je met open armen wordt ontfermt en waar een warme sfeer hangt. Ondanks de reden dat je op dat moment in een RMD huis bent. Ik noem het.. magisch. 

De eerste keer dat ik bij het RMD huis kwam, zaten er andere moeders die niet aan het werk waren. We kwamen in gesprek en deelden onze start ervaring van onze kinderen. Ik merkte aan mezelf dat ik steeds makkelijker wordt in het vertellen van ''ons verhaal''. Zo kan ik steeds makkelijker beschrijven wat er is gebeurd, hoe we zijn geholpen en welke stappen er toen zijn gezet. Ook lukt het me steeds sneller om het überhaupt te vertellen en kan ik binnen vijf minuten klaar zijn met ''ons verhaal'', waarin ik ongeveer 10% van onze start vertel, omdat ik de rest niet zo fijn vind om te vertellen aan onbekenden. (Grappig, want mijn hele verhaal staat in deze blog en dat lezen ook onbekenden, maar ach hé). Ik vertelde ons verhaal met een glimlach en ik vond dat raar en vreemd. Ik benoemde naar de andere moeders dat dit geen glimlach is van haha, wat een goed en grappig verhaal. Maar eerder een glimlach van onzekerheid en een beetje moeite. Een andere moeder vertelde haar verhaal en zette ook die glimlach op. Daarna lachte ze nog iets harder en zei ze ''ik herken het, ik lach het ook weg. Maar er is niets grappigs aan''. En eerlijk... het was een verademing. Voor het eerst ben ik zo dichtbij andere ouders die ons verhaal volledig kunnen begrijpen, omdat ze precies hetzelfde hebben meegemaakt. En we hebben ruim een uur gekletst. Het was een lastig gesprek, ik begon dus met ons verhaal in 5 minuten tijd, maar ik merkte dat ze goed doorvroegen en ik niet zeker wist wat ik wel en niet wilde delen. De pijnlijke momenten, onze ideeën over Rens, persoonlijke dingen.. maar op een of andere manier voelde het veilig en goed genoeg om het wel te doen. Juist om te praten tegen toen nog voor mij een onbekend persoon, maar waarvan ik het gevoel had dat ze me beter begreep dan wie dan ook. Omdat ze het herkende. Omdat ze het Radboud UMC kende, omdat ze de NICU ook had gezien, omdat ze net zoveel twijfel heeft als wij hebben. Het was zo fijn en tegelijkertijd zo raar. Want hé, alle mensen in mijn omgeving die dicht bij me staan.. hebben ons verhaal meegemaakt, hebben vanaf de zijlijn alles meegekregen wat wij hebben gevoeld, gedaan en hadden ervaren. Neem de oma's en opa's van Rens, die hebben net als wij afscheid genomen, die zijn ook een rouwproces in gegaan en toen opeens ''toch niet meer''. Super raar om de woorden eraan te geven, maar voor het eerst voelde ik me nu met een moeder anders verbonden. We hadden dezelfde ervaring, maar het was ons eigen verhaal. Maar we zijn allebei de moeder van ons kindje die een K** start had en die moedergevoelens, waren heel fijn om te delen. We hadden het over de angst voor de toekomst, over de onzekerheid. En even voelde het alsof ik zonder schaamte vol uit kon praten. Niet als negatieve moeder, niet als moeder die het niet meer ziet zitten of geen hoop heeft. Maar als een moeder die haar hart uitte en reactie kreeg van iemand die hetzelfde wilde en hetzelfde voelde. Ik kan het eigenlijk niet duidelijker omschrijven denk ik dan hoe ik het nu doe. Ik heb een brok in mijn keel, terwijl ik typ, gewoon omdat het zo heftig en mooi tegelijkertijd is. 

Terwijl ik mijn verhaal vertelde tegen een moeder, merkte ik dat er ook andere ouders zaten. Ik vroeg me af of ze aan het mee luisteren waren, maar ook dat maakte me geen drol uit. Want ik weet dat iedereen hier soms zit metn  een zwaar hoofd, waarbij voor iedereen die verlichting door te praten zo goed kan zijn. Het was oké. Ik benoemde onze start, dat Rens met 33 weken was geboren, met een belabberde APGAR score en dat we op een gegeven moment hebben besloten om alle apparatuur stop te zetten, omdat er geen toekomstbeeld voor Rens te zien was. Ik zei het, heel nuchter. Dat alles stopgezet werd. Dat we een rouwkaart hadden ontworpen en dat ik op internet aan het zoeken was naar een babykist. Moeder keek me aan en zei dat ze kippenvel had. En mijn reactie? Ik moest glimlachen. Ik benoemde haar dat het mijn ergste nachtmerrie was, de 10 dagen op de NICU in Nijmegen. Maar dat ons kindje, die we daar van de apparatuur af hebben gehaald.. nu beneden zit bij de therapeuten. Hard te werken en het beste uit zichzelf probeert te halen. Voor het eerst benoemde ik onze 10 dagen heel letterlijk, ik heb het niet mooier gemaakt dan het was. Dat probeer ik eerlijk gezegd bij anderen wel te doen, om mensen te beschermen voor mijn pijn, verdriet en verwerking. Voor mijn gevoel heeft niemand er wat aan als ik mijn grootste pijn deel, met het gevoel ''want niemand wordt er beter van als ik het vertel''. Maar hier deed ik het wel, ik weet niet waarom. Het voelde wel heel erg goed. Want dit was de waarheid en die is uitgesproken. Het gaf me ergens heel veel moed, om meer open over mijn eigen pijn te praten. Het is soms zo ingewikkeld (of nouja, ik maak het mezelf ingewikkeld). Want ik vind het fijn om erover te praten, dat werkt helend voor mij. Ik merk dat ik nu aangekomen ben op het stukje persoonlijkheid. De acceptatie van mezelf, van mijn lijf. Van mezelf omarmen. En die onzekerheid werd erkend door andere moeders en ik voelde me niet alleen. 

Bijzonder, hoe het leven kan lopen en waar we nu staan. Rens die aan het werk is bij de therapeuten en ik die ''soortgenoten'' spreekt en ziet.  Ik ben trots, op Rens maar ook op mezelf. Het voelt dat we stappen maken. Allebei. Ik leer open te zijn en te benoemen wat ik voel en wat er speelt. Rens leert zijn bewegingen meer onder controle te krijgen en leert samen te spelen met andere kinderen. Soms vind ik het zo interessant en wil ik zo graag weten waar we over een jaar staan. Wij hebben natuurlijk onze vraagtekens rondom Rens. Gaat hij zijn balans krijgen zodat hij zelfstandig kan zitten? Gaat hij leren lopen? Hebben wij zijn stoel en statafel lang nodig of zal het op den duur weg kunnen omdat hij zich zodanig goed ontwikkeld? Gaat Rens straks naar regulier onderwijs of naar speciaal onderwijs? Maar dat zijn vragen die zo ver weg liggen en voor nu geen toegevoegde waarde hebben in het leven in het hier en nu. En de enige rust die ik op dit moment hierover duidelijk krijg... is weten dat alle andere ouders hier binnen, precies dezelfde vragen hebben. Wij zijn niet alleen. De vragen zijn heel logisch, want niemand heeft enig idee. De tijd gaat enorm snel, maar soms voor ons zo langzaam.