Verwachting en hoop

Zo, ik ben weer gaan zitten. Met mega gemixte gevoelens. Ik wil graag schrijven hoe het gaat, waar wij de laatste tijd druk mee zijn, maar ik vind het ook heel lastig worden. Maar om dat goed onder woorden te brengen gaat nog niet zo mega goed. Ik merk dat wij als ouders steeds reëler worden over het toekomstbeeld van Rens. Dat betekent niet dat we negatief zijn, dat we geen hoop meer hebben, maar dat we ook naar de andere kant durven te kijken. Rens wordt steeds ouder en qua ontwikkeling valt er wel steeds meer op zijn plaats. Wij vinden dit lastig, een stukje confrontatie. Maar is dit lastig, of is dit logisch? Of is het misschien wel allebei?. Ik merk vooral dat ik het lastig vind om dingen eerlijk te benoemen, omdat ik het gevoel krijg dat ik daar op aangekeken wordt. Als ik bijvoorbeeld zeg dat ik op dit moment niet verwacht dat Rens gaat lopen, dat mensen me negatief vinden en dat ik geen hoop heb. Dit is een stukje brein, die dit mezelf aanpraat. Heel irritant, want eigenlijk mag ik helemaal schijt daaraan hebben en mag ik vertrouwen op mijn eigen kunnen en denken. Maar toch, het gevoel zit er en dat is denk ik toch echt een stukje onzekerheid over mezelf. Ik merk dat we voor een soort tweesplitsing staan en dat we niet weten waar we de focus op mogen leggen. Rens werkt onwijs hard, doet goed zijn best en we zijn zo poepie trots. Maar we denken ook veel na over de toekomst. Dat is leuk, maar pijnlijk tegelijk. We hebben geen idee hoe de toekomst zal zijn, dromen over dat Rens loopt, kan rennen, zal voetballen.. dat doe ik heel graag en daar wordt ik blij van. En aan de andere kant kijken we wel eens op Funda naar huizen die makkelijk te verbouwen zijn naar een woning waarbij Rens beneden een kamer kan krijgen. Ik heb gewoon geen idee en dan kom ik weer uit op het stukje hoop en verwachting. Maar ik wil de lat niet te hoog leggen voor Rens. Ik wil hem op een gezonde manier stimuleren, maar hem de ruimte geven. En jongens, dat is soms zo vermoeiend, want tuurlijk willen wij iets als ouders, maar we willen ook met gezond verstand logisch en reëel nadenken. 

Rens zit sinds maart 2021 onder behandeling bij Klimmendaal. Elke week gaan we die kant op, wat ben ik blij dat er zo een goede zorg geboden wordt hier in Nederland, dat wij krijgen wat er nodig is en dat daar (tot nu toe) nog weinig moeite voor gedaan is (door ons). Heel fijn. Maar ook Klimmendaal is soms pittig en lastig. In de zomervakantie hadden we zes weken geen Klimmendaal en ik vond het hemels. Even rust, van alle zorgen en hulp. Het was echt wel een verademing en dat maakte mij even heel bewust van de zorg die wij krijgen en hoe intensief dat dan toch is, maar dat merk ik dan pas als het er even niet is. Ik ben enorm blij met Klimmendaal, maar als ouder vind ik het soms ook lastig en merk ik dat ik onzeker ben. Ik wil het goed doen en bij Klimmendaal krijg je gewoon feedback. Naar of over Rens, over onszelf, hoe wij dingen kunnen aanpakken. Wat ze van Rens vinden, wat ze willen uittesten, meningen en tips. Dat is fijn en ook ontzettend nodig, maar soms wil ik dat niet en wil ik gewoon alleen maar horen ''wat een lekkerding, die Rens''.  Ik heb sociaal werk gestudeerd en feedback geven en ontvangen is er daar zo ingedrukt, dat ik dat (denk ik) best aardig kan, maar dit is anders dan school. Het gaat hier over Rens, onze kleine vriend, onze zoon. Soms wil je gewoon even alleen ouder zijn van een kindje. Maar dat zijn de momenten dat ik verdrietig kan worden en denk.. op dit moment lukt dat gewoon even niet. 

Net voor de zomervakantie hadden wij weer een afspraak bij de kinderneuroloog in het Radboud UMC. Zij wilde dat er weer foto's van de heupen van Rens werden gemaakt, ter controle. Ze adviseerde om dit ieder half jaar te herhalen, zodat de ontwikkeling rondom zijn heupen goed in de gaten gehouden zou worden. Er werd ons uitgelegd dat kinderen met cerebrale parese aanleg hebben voor slechtere heupen. Prima, wij een afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor röntgenfoto's. Ik vond het eerst een beetje onnodig, omdat we een half jaar geleden ook al foto's hadden en die zagen er helemaal goed uit. Wij maakten ons allebei helemaal geen zorgen, dit voelde weer als een check, net zoals dat je 2x per jaar naar de tandarts gaat. En toen werd ik binnen vier dagen gebeld. Door het nummer van Klimmendaal, maar ik was aan het werk en miste de oproep. Ik dacht, zal wel weer een wijziging zijn in de planning van de ouder-kind groep, dus ik reageerde er niet op en belde niet terug. Maar goed, vervolgens had ik 3 oproepen gemist en dan denk je wel, shit. Ingesproken bericht geluisterd en daar werd gezegd ''ik wil het hebben over de röntgenfoto van Rens, kun je mij terugbellen?''. En gelijk wist ik, dit is mis. 

Gebeld, uitleg gekregen en even valt voor mijn gevoel alles om mee heen om en word ik enorm verdrietig. Ik hoor de revalidatiearts zeggen dat ze zich grote zorgen maakt om Rens zijn heupen. Dat ze de foto heeft vergeleken met de foto van een half jaar geleden en dat er een groot verschil te zien is. En even sta ik op het werk, hoor ik alles aan, schrijf ik alles op en loop ik vervolgens naar de keuken. Het lukt me niet om niet te huilen, maar ik wil niet aan de kinderen laten zien dat ik huil. Even zit ik daar en laat ik het gaan. Verdorie, denk ik nog... hoe dan. Niet eens de vraag hoe kan het dat Rens' heupen achteruit zijn gegaan, maar eerder de hoe kan het dat wij dit niet aan zagen komen? Er kwam een klap in mijn lijf, een brok in mijn keel en even denk ik aan onze kleine schat. Wat een ellende. Waarom moet je zoveel mee maken en zal het ooit stoppen of toch niet. Dit is precies het stukje van de titel... verwachting en hoop. Ik had niet verwacht dat het verkeerd zou zijn en ik had hoop dat het wel goed zat. Maar door daar volledig op te vertrouwen had ik het vervolgens even heel zwaar, want de woorden voelden zwaarder ofzo. We hebben ook wel eens gesprekken waarbij ik denk ''ja, ik weet het, ik zie het ook''. Maar nu niet en dat deed me zoveel pijn. Ik belde Jorrick en vertelde hem alles. De woorden die de arts zei, de gevolgen die ze benoemde. De arts vertelde dat ze een operatie adviseert voor Rens zijn heupen, in de hoop dat het zal helpen. Maar of het werkt, weten we niet. Net zoals al het andere, alles is onzeker en niets staat vast. 

Nu klinkt dat denk ik heel menselijk, dat de toekomst niet vast staat. Maar soms ervaar ik dan moeite met het feit dat in een ''normale situatie'' je uit gaat van het feit dat een kind gaat lopen, op een sport gaat, naar school gaat, een muziek instrument gaat bespelen en weet ik veel waar je over na kan denken. Klinkt gek om zo te benoemen, maar het voelt wel zo. We gaan er toch van uit dat dingen vanzelfsprekend zijn, maar dat is het eigenlijk niet. Niet alleen in onze situatie, maar ook weet ik veel wat. Een ongeluk, zit in een klein hoekje. Een ziekte, van alles, kan je pad zo veranderen. Omdat wij geen idee hebben, is het soms lastig om een verwachting te schetsen van de toekomst. Doen we niet, uit zelfbescherming. We zien het wel en daarmee besparen we onszelf, denk ik, een bepaalde pijn die misschien kan komen. Neemt natuurlijk niet weg dat dit soort gesprekken helemaal klote zijn. Want laat ik eerlijk zijn, soms zou ik gewoon willen dat er even niets ''mis'' is en dat wij ''gewoon'' een dagje ouders konden zijn van een tweejarig kind. Maar goed, voor ons is het ''gewone'' dat wij een kindje hebben die qua ontwikkeling ruim een jaar achterloopt, met wie wij ziekenhuizen bezoeken, revalidatiecentra en voor de rest zoveel mogelijk liefde proberen te geven. En dat dit ons ''normaal'' is, valt niet eens op. Tenzij wij naar de stad gaan, de dierentuin, het zwembad, whatever.. Dan zien we andere kinderen en zien we het verschil tussen Rens en anderen. Zien we hele jonge kinderen (want zo ogen ze) die veel verder zijn dan Rens. Beetje confronterend, nog steeds wel. Het is en blijft zo lastig. 

Ik ga van de hak op de tak. Excuses daarvoor. Ik vind het lastig te beschrijven en ik merk dat ik daar warrig van wordt. Ik zal even iets meer informatie vertellen over die heupen. Je hebt een kom en kop bij de heup en normaliter zit dit mooi in elkaar, maar bij Rens is er een afwijking te zien. Dit is te wijten aan het feit dat het met zijn benen schaart. Zijn benen zitten over elkaar (soort als schaar), waardoor de kom steeds wat verder uit de kop komt. Dit zijn gevolgen dat Rens nog niet zelfstandig kan zitten, staan en lopen. Door de zithouding en mega spierspanning wordt dit verergert. Nou, dat kan verholpen worden door een operatie. Dit doen ze bij de Sint Maartenskliniek, waarbij er in beide liezen een snee wordt gemaakt en spieren soort van kapot geknipt worden. Vervolgens krijgt Rens dan gips en een spalk, die zes weken om moet, zodat er littekenweefsel goed kan groeien, in de juiste vorm. 

Dinsdag waren we bij Klimmendaal, omdat we een gesprek hadden met de revalidatiearts en orthopedisch chirurg. We bespraken de verschillen tussen de röntgenfoto's en er werd een plan van aanpak gemaakt. In februari mag Rens weer onder de röntgenscan. Als die foto net zo slecht is als de vorige (of slechter) zal de operatie plaatsvinden. De orthopedisch chirurg benoemde duidelijk dat hij de foto erg zorgelijk vond. Dus wij verwachten die operatie. En ergens voelt dat goed, om dat te verwachten. We verwachten het oprecht, ik heb de foto's gezien en binnen zes maanden is er veel verschil te zien. Ik snap de zorgen van de artsen en dat maakt de situatie wel even heel vervelend. Ik snap ze en ik zal accepteren wat ze willen doen met Rens, want hij gaat dit écht nodig hebben. Ik vond het ook zielig, te bedenken dat er grote kans is dat hij geopereerd wordt. Voordat hij 2,5 jaar is. Voelt zo zielig. En dan denk ik alweer na... dit zal niet zijn laatste operatie zijn, daar geloof ik eigenlijk niet in. Vervolgens sprak de orthopedisch chirurg verder. De operatie moet je zien als verbetering en uitstel. Als het werkt, is het top. Als het niet werkt, zullen er andere dingen geprobeerd worden, want het eindpunt wil je zo lang mogelijk uitstellen: een botoperatie. Een wat? Ja, meen het, een botoperatie. Hij benoemde het. Dat klinkt wel gelijk heel naar en heftig. Ik denk dan aan oudere mensen die een nieuwe heup krijgen ofzo, maar voor ons kleine humpie het hebben over een botoperatie... Dat klinkt veel te ver weg. Gelukkig zagen de artsen dat ook en zijn we nu bij vandaag. En worden er dus beslissingen gemaakt op korte termijn. Tegelijkertijd voelt het als lange termijn. Het is nu begin november, we moeten in februari weer foto's maken, krijgen in maart een gesprek met de orthopedisch chirurg en als het allemaal doorgaat zal Rens' operatie ergens rondom mei plaatsvinden. En dan ben je dus alweer een half jaar verder en dat voelt lang. Is het niet eerder nodig? Is het dan niet zo heftig dat het gelijk wordt gedaan? Maar de arts is duidelijk.. we maken geen beslissing op 1 röntgenbeeld en 1x Rens gezien te hebben. Snap ik, gelukkig ook dat ze dat niet doen. Maar toch, zes maanden voelt dan toch wel lang. 

Toen we er zaten, begonnen de artsen ook weer over de hypertonie. De spasmen in Rens' benen. Dat het erger wordt. Ja, zien wij ook. Ja, wij maken ons ook zorgen. Ja, wij weten het ook niet. Jorrick en ik hebben allebei stille hoop dat het zal verbeteren en dat onze zoon stappen zal maken. Letterlijke stappen, tuurlijk heb je die hoop. Maar Rens wordt ouder en dingen worden duidelijker, de ontwikkeling wordt duidelijker en soms kijken we elkaar aan en zeggen we het hardop. ''Ik denk het niet, wat denk jij''. "Nee, ik eigenlijk ook niet''. Aan de ene kant vind ik het heel fijn dat wij zo open zijn, iedereen mag weten hoe we er over denken. Tegelijkertijd is het lastig, want anderen hebben er een mening over. Ik krijg opmerkingen als ''nou als dat het enige is, dat is toch mooi''. JA DUHU! Tuurlijk, als je ziet wat Rens voor een weg aflegt.... die kanjer. Maar het is wel een stukje verdriet, want wat als het inderdaad zo gaat zijn? Zal onze zoon nooit naast ons lopen door de winkelstraat, zal hij nooit op voetbal kunnen (zonder eventuele aanpassingen), zal hij nooit zodanig zelfstandig zijn als wij. En dat denken en weten dat er kans is dat dit waarheid is, is een stukje verwerking, verwachting en hoop. En dat maakt mij zo mega onzeker. Zie ik dingen goed? Ben ik te negatief? Dat soort vragen dwalen vrijwel áltijd in mijn hoofd. Moet ik bepaalde dingen maar gewoon niet zeggen, om mezelf en anderen te beschermen?

En toevallig was de fysiotherapeute uit het ziekenhuis van Ede gister bij ons. Zij had Rens al een lange poos niet gezien en kwam eindelijk weer. Dat ze niet was geweest, lag aan ons. De bal ligt bij ons, willen wij extra fysio.. kunnen wij dat aanvragen. We wilden het wel, maar ik was zo druk met werk en andere zaken dat ik het telkens vergat om contact met haar op te nemen. Lekker bezig moeke, haha. Maar goed, ze was er. We hadden het over de hypertonie in Rens' benen, dat het steeds meer wordt. Ze vertelde mij dat dit normaal is en dat hypertonie vaak erger kan worden, logisch want een mens wordt groter dus meer zichtbaar en groter lichaam dat op spanning gaat staan. Op een gegeven moment hadden we het over lopen, waarbij ik kwetsbaar en zachtjes benoem dat ik het eigenlijk niet zo voor me zie, dat Rens zal gaan lopen. Ik hoopte op een duidelijk antwoord van haar. Gewoon dat ze zegt ''ah joh, maak je niet druk, komt goed''. Maar in plaats van dat zei ze ''ik snap goed dat je dit zegt en denkt''. WAT MOET IK DAAR NOU MEE. Dacht ik haha, nee zonder grappen. Ik voelde een stukje herkenning van haar, ze zei niet dat Rens zal gaan lopen. Kan ze ook niet zeggen, want zij heeft ook geen idee. Maar toch, ze zei ook niet dat hij niet gaat lopen. 

De onwetendheid van de toekomst is soms killing. Ik gun het Rens zo enorm om ''gewoon'' mee te kunnen in de samenleving, maar hij moet soms zo hard werken. En dan proberen wij als ouders er voor hem te zijn. Wij zijn steunpilaren voor hem. Hij heeft ons keihard nodig. We knuffelen hem, geven hem liefde. Laten weten dat het oké is en bieden nabijheid en veiligheid. Ik denk dat dit het belangrijkste is. Maar even, als Rens in bed ligt, laat ik mijn eigen emoties gaan. Ik kan niet altijd positief en sterk zijn, dat lukt me niet, ik zou er aan kapot gaan. Maar het is soms zo verdomde lastig om het onder ogen te komen. En dan denk ik nu.. het is nu november, Rens is bijna twee jaar. Gaat het ooit wennen? De gesprekken, de angst voor de uitkomst, de verwachtingen en de hoop. Ik weet het niet... 

Ik probeer me vast te houden aan het moment. Vandaag is vandaag en morgen is een nieuwe dag.