Tijd voor actie

Zoals ik in mijn vorige blog beschreef, was er nogal veel gebeurd. Maar wat ik nog niet heb verteld is de conclusie die de professionals ons konden geven. Daar wil ik een aparte blog van maken, omdat het voldoende informatie bevat en ik denk dat hoe langer een blog is... hoe minder je de concentratie hebt om goed te lezen. Ik weet eigenlijk helemaal niet of mijn blog goed gelezen wordt, maar dat maakt ook niet uit. Ik doe dit voor mezelf en ik vind dit prettiger. We hebben vrijwel na elk onderzoek even kort gehoord hoe iets in elkaar zat en uiteindelijk eind februari een groot gesprek met de revalidatiearts die alle onderzoeken met ons doornam. Ik neem jullie mee in deze gesprekken en vooral onze emoties als ouders. Een heftige tijd was het zeker, we wisten dat het pittig zou worden en daar gaven we ons goed aan over, maar toch blijven onderzoeken spannend. Terug naar 2019.. daar waren de onderzoeken ruk. Door die onderzoeken hadden we geen hoop meer, lieten we los en gaven we over aan de tijd. Vervolgens de onderzoeken van mij, waarbij ook uitslagen bekend werden waar we bij wijze van spreken een klap in ons gezicht kregen. Tot nu toe is de tijd met Rens in ons leven qua onderzoeken niet echt lekker gegaan en dus bouwde ik daar een bepaalde angst voor op. De angst dat het ''weer niet goed zou zitten''. Maar die angst brengt mij totaal niet verder en dat is dan ook mijn leerdoel van het jaar, om angst los te laten. Maar ja, dat klinkt makkelijk, ik kan je vertellen dat het niet makkelijk is. 

Ik bedenk me nu opeens dat ik in de vorige blog niet eens heb benoemd dat Rens ook röntgenfoto's heeft gehad van zijn heupen. Het blijkt dat kinderen met cerebrale parese namelijk slechte heupen hebben en dat dat een reden kan zijn waarom een kind niet kan lopen. Dus hup, met Rens naar het ziekenhuis om te kijken of er lichamelijk iets ''mis'' is. Zijn heupen zagen er helemaal netjes uit en dat was voor ons een enorme opluchting. Je ziet niet zo veel aan Rens, als je hem snel bekijkt, maar net zoals de stand van de heupen, tsja, dat hoef je helemaal niet zo in één keer goed te zien, dus zorgt een kort onderzoek er voor dat er zekerheid is. Soms is zekerheid heel fijn om te hebben als ouders, dit was zo'n moment.

De onderzoeken... Er kwam veel uit. Onze knappe zoon, zeven weken te vroeg geboren, met ernstige hersenschade, vervolgens 10 dagen op de NICU waar uiteindelijk de beademing weg ging, omdat de zaken er slecht voor stonden. We mochten naar huis, omdat wij thuis wilden zijn met hem, als hij zou komen te overlijden. Vervolgens waren we thuis en ging het goed, zelfs de sondevoeding ging vrij snel over in gewone flesjes. En toen werd Rens een ''gewone baby''. De eerste zeven weken waren intens, heftig en heel zwaar, maar we kwamen er met z'n drieën doorheen en nu zijn we gewoon ruim een jaar verder en is Rens de leukste baby van Nederland. Misschien wel van de aarde, dat sluit ik zeker niet uit. Dat er onderzoeken zouden plaatsvinden had ik wel verwacht, wij willen als ouders ook verder met wat meer duidelijkheid (als dat gegeven kan worden). Het enige meetpunt wat we hadden was de enorm slechte MRI-scan, maar ondertussen weten wij ook dat een scan dus wat dat betreft niet zoveel zeggend is. We hadden een nieuw meetpunt nodig, niet alleen wij als ouders, maar ook de professionals, om Rens de juiste zorg te kunnen bieden en daarom werden de onderzoeken vanuit (en bij) Klimmendaal ingezet. Uiteindelijk was het maandag 22 februari, de dag van de waarheid. Zo voelde het ook echt wel even. Een bepaalde angst die ik opbouwde, wat als het toch allemaal niet goed zit? Ik zie Rens elke dag, ik zie echt wel dat er iets ''mis'' is, maar is dat ook zo of zie ik dat alleen en is het niet waar? Als ouder merk ik gewoon heel veel onzekerheid, ik heb geen idee, ik doe ook maar wat.

Het was maandag 22 februari en daar zaten we dan, in een grote peuterzaal, op flinke afstand van de revalidatiearts en de psychologen. Er stond ook een laptop waar we contact hadden met nog een andere psycholoog die er niet in real life bij kon zijn.  We zaten op bureaustoelen en oh, wat heb ik me vermaakt. Naast mij zat mijn leuke man, als klein kind heen en weer te bengelen op die stoel. En ik maar serieus blijven en focussen op wat de professionals zeiden, maar ik kan dat niet zo goed, 40 minuten lang ging dit zo door, ik kon er ook wel om lachen hoor, maar schat, als je dit leest... Irritant!

Alles wat aan testen gedaan wordt bij jonge kinderen is om te kijken naar de ontwikkeling, in hoeverre staat die gelijk aan de leeftijd van het jonge kind. Maar dit zijn momentopnames, want de ene dag kan een kind er zin in hebben en een andere dag totaal niet. Dus alles wat gedaan was, was een momentopname en zegt in die zin dus niet precies hoe en wat, maar het geeft wel een beetje beeld. Er werd dus gekeken naar de ontwikkelingsleeftijd, maar om die te meten, wordt eerst gekeken vanaf de uitgerekende datum en niet vanaf de geboortedag. Dat betekent voor Rens dat hij 7,5 week jonger zou zijn in ontwikkeling dan dat hij op dit moment is, omdat dat de weken zijn dat Rens te vroeg geboren is, snap je het nog? Maar goed, dat is in de meest ideale situatie, wij merken als ouders dat Rens wel wat meer achterloopt dan 7,5 week en onze ideeën bleken ook te kloppen. Vanuit het psychologische onderzoek kwam naar voren dat Rens ruim 7 maanden achterloopt op motorisch gebied. Rens kan nog niet zitten en niet kruipen, dus dan donder je al snel naar beneden in leeftijd. Voor de rest loopt Rens cognitief ongeveer 5 maanden ''achter''. Heel simpel gezegd is Rens dus qua doen en laten veel jonger dan zijn leeftijd. Maar is dat erg? Nee, dat denk ik niet, zo lang Rens zich maar blijft ontwikkelen, op zijn tempo. Dat is goud waard, zolang de ontwikkeling niet stagneert, doet hij het super. Artsen zien dat net ietsjes anders, want zij zien de cijfers die Rens achterloopt. Deze uitslag was voor ons niet heel verrassend, maar we waren wel heel benieuwd naar het vervolg. Want dat is waarom we daar zaten, wat gaat er nu gebeuren en vooral de vraag.. wat betekent dit voor zijn ontwikkeling? Gaat hij alles verder kunnen ontwikkelen of niet? Dit zijn vragen waar we echt geen antwoord op zullen krijgen, ook weer een stukje acceptatie. We kunnen niet in de toekomst kijken, dus geen idee. De artsen gaven zelf ook duidelijk aan dat hersenen zich nog velen jaren ontwikkelen, dus er kan nog zo veel gebeuren. Op dit moment was dit de uitslag en vanuit daar wordt er een plan opgesteld. Vooruitkijken heeft totaal geen nut en als ouder willen we niet teveel dromen over de toekomst, want wat als het totaal anders uitvalt, gaat dat dan een teleurstelling zijn? 

Wat wij het belangrijkste vonden was om te horen hoe het zit met de spierspanning van Rens, dit is een lichamelijk ''probleem'' dat Rens al vanaf zijn geboorte heeft en wij niet het idee krijgen dat dit heel veel erg verminderd. Dat brengt een stukje angst met zich mee, want wat als dit blijvend is, wat zijn dan de gevolgen voor hem? En daarom waren de fysiotherapeut en ergotherapeut voor ons heel belangrijk de afgelopen tijd, zij zouden hier duidelijkheid in geven. Maar helaas, ook dit is een momentopname en dus zegt dit nog niks over de toekomst. Dat betekent dat mensen geen uitspraak kunnen (en wellicht durven) te doen over de toekomst. Wederom heel logisch, maar voor ons een leermoment. Leven in het hier en nu, dat proberen we zoveel mogelijk te doen, maar soms zijn er vragen en die uiten we dan wel. Ik denk dat het goed is om dat te doen, zo weten de anderen hoe wij in elkaar zitten en hoe onze gedachten zijn. Terug naar de spierspanning, Rens heeft een overspanning in zijn benen en voeten, dit was tijdens de onderzoeken al naar voren gekomen en tijdens het gesprek nogmaals. De spierspanning kan ook spasme genoemd worden, dit is dus voornamelijk te zien in zijn benen en voeten, maar de logopediste gaf aan dat ze het ook ziet in zijn mond. Wat het gevolg is van de spierspanning in zijn benen is vooral dat zijn voeten koud zijn (omdat de doorbloeding niet optimaal is), in zijn mond is het te zien aan het kwijlen, dat Rens veel doet. 

Spasme wat voort komt uit zuurstoftekort in de buik kan je verdelen in 5 groepen. Waarbij groep 1 de meest milde vorm is, heb je te maken met een kind dat kan lopen, maar spasme heeft in bijvoorbeeld zijn rechterarm en daarom alleen met links kan schrijven. Groep 5 daarin tegen is de heftigste vorm waarbij je te maken hebt met een kind dat niet kan lopen, niet kan praten en afhankelijk is van een rolstoel en zijn omgeving. Ik vind dat nogal wat. Het verschil tussen 1 en 5 is groot. Het gaat niet alleen om lichamelijke spasmen wat uit in lopen ja of nee, maar ook spasmen in de mond, wat uit in praten ja of nee. Dat brengt me gelijk naar de conclusie van het onderzoek dat de logopediste heeft uitgevoerd. Rens kwijlt veel, of in ieder geval.. meer dan gemiddeld. Daarnaast viel het haar op dat zijn mond spieren niet sterk zijn, dat is eigenlijk weer hetzelfde verhaal als zijn romp, die worden minder goed aangestuurd door zijn hersenen. Het gevolg van die zwakkere mondspieren is dat er drinken langs zijn mondhoeken uit zijn mond komt en daar kregen wij praktische tips voor. Gewoon wat yoghurt toevoegen bij de melk, zodat de substantie dikker wordt en dan worden zijn spieren meer getraind. Het is zo makkelijk... maar je moet er maar net even op komen. 

Even terug naar die spasmen groepen... Op dit moment, ja ja, ik zeg het maar weer, het is een momentopname... zit Rens ongeveer in 3. Precies het kantelpunt met de vraag gaat Rens kunnen lopen of niet?. Of gaat Rens wel lopen, maar kan hij geen traplopen? Of gaat Rens niet volledig zelfstandig kunnen lopen, maar alleen kleine stukjes. Het kan nog alle kanten op en dat is dus niet zoveel zeggend. Het enige wat duidelijk werd benoemd was dat hij spasmen heeft in zijn lijf en niet alleen zijn benen. 

In dit gesprek werd er voor het eerst gesproken over ''een beperking'' en werd het woord ''gehandicapt'' benoemd, een tikkeltje confronterend misschien wel, want dit was nog niet eerder zo specifiek benoemd. Terug in de auto naar huis hebben we dit met elkaar besproken en zelf ook hardop gezegd en wat een verademing om te benoemen dat Rens een beperking heeft. Best vreemd, want waar komt het vandaan dat dit een verademing is, wij wisten al lang dat Rens achterloopt en alles op zijn eigen tempo doet, maar het voelde misschien een beetje als duidelijkheid naar de buitenwereld. Er wordt vaak gezegd ''oh je ziet niks aan hem en wat doet hij het goed''. Ja dat klopt, maar wij lopen ook wel eens tegen de simpelste dingen aan waarbij we merken dat Rens achterloopt en gezien zijn achtergrond is het een godswonder dat Rens leeft, dus die beperking in zijn hersenen, ja, dat is er gewoon. Het is niet zo dat we dat vervelend vinden, maar een stukje bevestiging én we gaan duidelijke handvatten krijgen om Rens op de juiste manier te begeleiden in zijn ontwikkeling, omdat we steeds beter te weten komen waar de knelpunten liggen. 

Al met al is en blijft het een vaag verhaal, dat komt omdat dit alles een momentopname is. Voor ons doet Rens het onwijs goed, hij maakt stappen in zijn ontwikkeling en dat is voor ons het aller, allerbelangrijkste. Zolang Rens zich blijft ontwikkelen en er is geen stagnatie te bekennen... blijft hij leren, ontdekken en groeien. In het afgelopen jaar hebben wij geleerd om ons te richten op Rens, niet op de gemiddelden en ook Rens niet vergelijken met andere kinderen, want Rens is uniek. Ieder kind is uniek. Ook hebben wij geleerd om niet meer volledig op de woorden van een arts te leven, maar ons eigen gevoel te leren herkennen en te volgen. Iets wat voor ons aan het begin heel lastig was, wat weten wij nou over hersenen. Nou niet zo veel. Maar wij weten zoveel meer over Rens dan welke arts dan ook. Wij zien hem continu, hij is ons kindje. Tuurlijk worden we wel even met de neus op de feiten gedrukt als het gaat om waar we staan.. het liefste willen we een ontwikkeling zien waar niks mis mee is en horen dat het zo super goed gaat en dat de toekomst helemaal kleurrijk is omtrent lopen bijvoorbeeld. Tuurlijk hopen wij dat Rens gaat lopen en dan horen dat dit misschien niet het geval is, zorgt voor een opschudding, maar tegelijkertijd is het ook eerlijkheid en blijven we naar hem kijken. Het is zo dubbel allemaal. 

Wij houden ons vast aan het feit dat dit momentopnames zijn, morgen kan het anders zijn. We gaan een traject aan bij Klimmendaal in Arnhem, waar Rens veel en goede zorg zal krijgen, waar wij als ouders gezien worden en waar we als gezin stappen gaan maken. Hier hebben we zin in en hier zijn wij klaar voor.