Revalidatie onderzoeken

 Al eerder gaf ik aan op mijn social media dat wij met Rens naar een revalidatiearts zouden gaan. Dat kwam voort uit het gesprek met de neuroloog uit Nijmegen. Onze eigen fysiotherapeute had het ook al wel eens laten vallen dat Rens waarschijnlijk voordat hij twee jaar wordt, naar een revalidatie centrum zal gaan. Nou ben ik ondertussen al veel weken verder en heb ik besloten om wat online te zetten. Het is lang geleden dat ik iets heb geplaatst, dat heeft uiteraard weer een reden gehad (wat je in een nieuwe blog zal gaan lezen), want ik zat niet zo lekker in mijn vel. Maar nu heb ik de energie om te tikken op mijn laptop en neem ik jullie graag mee in onze reis met Rens. 

Eind januari begon ons traject bij Klimmendaal. De intake met een revalidatiearts, mijn man ging er naar toe, in verband met corona hadden we besloten om 1 ouder te laten gaan en ik zat thuis te wachten op een video call om deel te nemen aan het gesprek. Ik moet eerlijk bekennen dat ik een video call niet zo fijn vind, het beeld haperde af en toe, ik kon niet alles verstaan en daarnaast is mijn spanningsboog wat dat betreft vrij kort. Maar goed, dat zijn in principe bijzaken, want het ging niet om mij maar om onze kanjer van een zoon. Het was een fijn eerste gesprek, waarin ons werd verteld wat wij voor onderzoeken konden verwachten en wat de procedure van deze onderzoeken zouden zijn en hoe dan verder. Er werden vier onderzoeken ingepland in de maand februari met daarna op de laatste onderzoeksdag ook een evaluatiegesprek met ons, zonder Rens. Ik was echt best blij dat er actie werd ondernomen. Nu klinkt dat misschien een beetje vreemd, want we krijgen al een jaar enorm goede zorg, maar voor mijn gevoel was dit actie waarbij we meer toekomstgericht gaan kijken en wat voelde dat goed. Naast de onderzoeken bij Klimmendaal werden er ook onderzoeken ingezet met betrekking tot Rens' gehoor en zicht. Alles in februari. 

We begonnen met het onderzoek van zijn gehoor bij Pento Amersfoort, hierbij werd er in 1,5 uur tijd beide oren gecontroleerd. Mijn man was meegegaan, omdat Rens niet kan zitten werd hij ingezet als stoel. Rens bij hem op schoot en het onderzoek kon beginnen. Door middel van geluid en licht hebben ze diverse oefeningen gedaan met daarna een uitgebreide test in het oor. Alles zag er goed uit, ons eerste onderzoek konden we succesvol afstrepen en door naar het volgende. 

Vervolgens was er een nieuwe gesprek gepland bij Klimmendaal met twee psychologen. Zij vertelden ons wat inhoudelijk de bedoeling was van het onderzoek bij Klimmendaal en vertelde op psychologisch gebied was ze gingen doen en hoe de geschiedenis van Rens was geweest. Vragen zoals hoe praat Rens? Hoe reageert hij op situaties? enzovoort. Een kleine check om te zien hoe wij als ouders erin staan en of wij realistisch naar onze zoon kijken. Dat was de start bij Klimmendaal en ook dit konden we afstrepen.

Daarna stond er een onderzoek bij Bergman Clinics op de planning, dit was het eerste onderzoek waar ik met Rens naar toe ging. Laat ik nogmaals benoemen dat in verband met corona er maar 1 ouder mee mocht naar alle onderzoeken. Eerlijk gezegd vond ik dat best ruk. Wij hebben het afgelopen jaar alles met z'n tweeën gedaan en dat vond ik enorm fijn. Alles was nieuw en met z'n tweeën ergens komen voelt vertrouwder, plus het feit dat je dan meer hoort, want dat heb ik ook echt al wel geleerd... Als je samen ergens naar toe gaat, pik je allebei andere dingen op, heel bijzonder hoe dat werkt. Maar goed, even terug naar Bergman Clinics. Ik moest een beetje lachen toen we binnen kwamen, ik zag de wachtkamers vol zitten met vrijwel alleen maar 65+ers. Liep ik daar met ons humpie.. Eerst werden de ogen gecheckt om te kijken op welke sterkte hij zit en later bij een oogarts werd er gekeken naar het oog zelf. Alles dikke prima en we konden weer gaan. Het voelde voor mij een beetje als kansloze testen, vooral veel wachten tussendoor. En och, wat was dit vermoeiend voor Rens. Hij was super moe en hangerig daarna. Geen probleem, klein ventje. We hebben bij alle onderzoeken gekozen voor een dag waarbij in ieder geval een van ons vrij is, zodat Rens verder niets meer ''moest'' op die dag. Nog steeds ben ik er erg blij mee hoe we dit doen en hoe goed het werkt voor ons. Bergman Clinics konden we ook afstrepen.

Weer een paar dagen later stond er een meeting via Zoom ingepland, met de maatschappelijk werker van Klimmendaal. Lekker thuis, in mijn pyjama broek zat ik voor het scherm met naast mij Rens. We hebben gekletst over zijn start, over de ervaringen van ons als kersverse ouders en gesproken over de dingen waar we nu tegen aan lopen. Emotioneel was het wel, om alles weer eens te vertellen. Iedere keer denk ik dat het makkelijker wordt om ons ''riedeltje'' te benoemen, maar er blijft altijd iets steken wat pijn doet en waardoor er tranen komen. Ze vroeg me hoe ons netwerk in elkaar zit, ik heb verteld hoeveel hulp we kunnen krijgen, wat voor groot leger aan mensen er achter ons staan. Familie, vrienden, teamgenoten van hockey, collega's, buren... En zo kan ik eigenlijk nog wel even door gaan. Iedereen biedt een helpende hand, maar het is aan ons om deze nu ook wat vaker aan te pakken. Lachend typ ik dit, want tot nu toe zitten we redelijk in onze bubbel. Dit komt ook zeker door corona, maar sowieso merk ik dat we nog niet alle hulp aannemen en dat we dit ook mogen doen. Misschien een leerpuntje voor ons als ouders, dat we niet alles zelf hoeven te doen. Dus ja, ons netwerk is bizar groot en wat ben ik daar elke dag dankbaar voor. Tijdens corona zie ik ze niet altijd, maar ik voel dat ze om ons geven en aan ons denken. Door telefoontjes, appjes, bezoekjes en woorden. We krijgen zoveel liefde, ook daar wordt ik op dit moment weer emotioneel van, gewoon uit dankbaarheid. Wat moesten we zonder ons netwerk. Die maken ons sterk en geven ons vertrouwen. En dat heb ik duidelijk benoemd naar de maatschappelijk werker, zij benoemde met een glimlach dat we een mooie basis hebben. Jeetje, dat dat even wordt gezegd door een onbekende... die komt binnen en dat voelt zoooo goed! En ook deze afspraak kon afgevinkt worden.

Daarna was het tijd voor het psychologisch onderzoek. Ik ging met Rens naar Arnhem en we kwamen in een kamer met de kinderpsycholoog. Rens mocht bij mij op schoot zitten en vervolgens ging de kinderpsycholoog diverse spelletjes met hem doen. Vooraf werd er benoemd dat ik als moeder vooral diende als stoel. Gewoon zorgen dat Rens blijft zitten en hem laten spelen, niet helpen, niet aanmoedigen. Gewoon toekijken, zodat zij kon zien wat Rens uit zichzelf deed. We zaten er een uur, er werden veel testen/spelletjes gespeeld en daarna was Rens moe. Samen met de psycholoog besloot ik dat het tijd was om te stoppen, hij had hard genoeg zijn best gedaan. Ook dit onderzoek  kon weer afgevinkt worden. Ik was zo bizar trots op Rens, hij was vrolijk, zat te kletsen en stopte bijna alles in zijn mond. Ik vroeg me tijdens dit onderzoek echt af wat de psycholoog zou opschrijven, voor mijn gevoel deed hij niet wat zij wilde dat hij deed, maar deed Rens wel heel veel meer en anders, wat ook mooi was om te zien. 

Tot slot hadden we eind februari op één dag de laatste drie onderzoeken. Logopediste, fysiotherapeute en ergotherapeut. Drie onderzoeken die met elkaar drie uur duurden. Succes Rens! Dat was echt waar wij die dag mee wakker werden. De vragen die in mijn hoofd dwaalden... is dit niet veel te intensief voor hem? Hij kan nu niet slapen, gaat hij dat wel redden?. Maar goed, ik heb ook geleerd dat veel vragen in mijn hoofd niet perse leiden naar fijne momenten en dat het ook kansloos is om mij vooraf zo druk te maken, dus nee.. die gedachten verzet ik weer en met positieve zin stap ik in de auto met Rens achterin. ''Op naar de laatste onderzoeken'' zei ik tegen hem.

We begonnen bij de logopediste, eerst kwam er een hele vragenlijst over wat en hoe Rens eet en drinkt. Vervolgens moest ik laten zien hoe wij Rens drinken en eten geven. Ik had een banaan meegenomen en melk, zodat we konden oefenen. De banaan ging er makkelijk in, ons kind heeft echt altijd trek (van wie zou hij dat nou hebben), maar het is niet zo dat hij heel weinig te eten krijgt. Vervolgens de melk en daarop had de logopediste gelijk een paar tips en opmerkingen. Namelijk dat Rens veel laat gaan langs zijn mondhoeken, zowel rechts als links. Wat haar ook direct opviel was dat Rens veel kwijlt. Na het eten en drinken ging zij met hem spelen op de grond, kijken hoe het kwijlen is zodra Rens zich moet aanspannen en werken. Haar conclusie was dat hij veel kwijlde, maar meer ging ze er niet op in, want dat zou pas in het totale evaluatiegesprek komen. Vinkje voor afronding van logopedist onderzoek, check! 

Ik liep daarna met Rens naar de sportzaal, een ruimte binnen Klimmendaal waar er door fysiotherapeuten aan het werk wordt gegaan met de kinderen. Ik kwam binnen, er werd me thee aangeboden en we gingen aan de slag. De fysiotherapeute en ergotherapeut deden samen onderzoek. Ze gaven vooraf aan dat er veel overlapping is en dat het voor een kind onnodig is om lang ergens te zijn, bundelen is op dit moment beter. Ik had gelijk een super goed gevoel toen ik die ruimte binnen stapte. De twee vrouwelijke professionals gingen met Rens aan het werk, motorisch gezien en ik kon al mijn vragen stellen die ik had. Misschien wel goed om te vertellen dat wij vooraf vooral vragen hadden op motorisch gebied. Natuurlijk zien wij dat Rens niet kruipt en niet loopt. En wij zien ook wel dat Rens zijn benen strak staan en dat zijn romp zwak is. Ja, dat is zichtbaar voor ons. Laat ik benoemen dat dit niet eens zo zeer direct te zien is als je Rens ziet, maar zodra hij gaat spelen zie je wel direct een bepaalde spierspanning.

Het was een interessante tijd om daar binnen in de sportzaal Rens te zien werken met deze vrouwen. Hij was vrolijk, liet veel zien en was helemaal enthousiast. Echt de Rens die wij kennen en die zich graag een beetje uitslooft. Ik had in de ruimte al een aangepaste stoel gezien en hoopte stiekem dat Rens daar even in mocht zitten, gewoon omdat ik heel nieuwsgierig was of zo een stoel voor Rens heel veel nut zal hebben. Gelukkig stond die stoel er ook niet voor niks en mocht Rens erin zitten. Halleluja, ik wist niet wat ik meemaakte. Dit klinkt overdreven, maar oh serieus! Rens had al ruim twee uur hard gewerkt, eerst bij de logopediste en daarna nog een uur met fysiotherapeute en ergotherapeut. Hij werd goed gezet en meneer ging spelen, zo leuk en alert spelen. Ik zag het gelijk, hij hoefde geen extra moeite te doen om goed te zitten, want hij werd ondersteund. Bij zijn billen, heupen, armen, alles was ondersteund en ik zag een ander kind. Iemand die goed zat en ruimte kreeg om te spelen in plaats van veel bezig te zijn met zijn evenwicht te houden in een stoel thuis. En dus konden we ook deze onderzoeken afvinken.

Dat waren ze, enerzijds typ ik dit allemaal heel makkelijk. Dit is wat het is, maar aan de andere kant denk ik... wat heeft Rens allemaal moeten doorstaan, in vier weken tijd zoveel onderzoeken. Iedereen wilde het uiterste uit hem halen, dat is rete vermoeiend voor een kind van één. Maar wat heeft hij het goed gedaan. Ongeveer twee weken nadat alle onderzoeken voorbij waren, lag ik in bed na te denken wat we de afgelopen periode hebben gehad. Mijn lichaam was moe en op, terwijl ik niet eens de onderzoeken hoefde te doen. Maar het emotionele stuk, als ouder, pfoe dat hakte er even in. Daarna kwamen de tranen en de slappe lach, tegelijk. Hilarisch klinkt dat hé, nou viel tegen. Ik kreeg de slappe lach, omdat ik mezelf even zielig vond en daarna bedacht dat dit pas het begin is. Dit is ons begin in de revalidatie, dit waren pas de onderzoeken. De hele behandeling moet nog starten, de aanpassingen komen pas later, Rens gaat zich nog zijn hele leven ontwikkelen. Dit is pas het begin. En ik moest er om lachen. Nu ben ik er blij om, dat ik een portie humor in mij heb zitten, die zo lekker kan relativeren. Ik denk dat we dat nodig hebben en daarnaast.. het leven wordt echt heel veel leuker met een goeie portie humor erin. 

De onderzoeken zijn voorbij, voor nu dan even, want volgend jaar zullen er een aantal gewoon weer opnieuw gedaan worden om te kijken waar Rens dan staat. En zo zullen we wel vaker door de medische molen gaan. We doen het stap voor stap, dag voor dag.