Met volle angst vooruit

In het ziekenhuis stond ons leven voor een zekere tijd even stil,  zeker in het begin toen jij nog in het Radboud UMC Nijmegen lag. We werden daar keer op keer met de neuzen op de feiten gedrukt, feiten die we zo graag anders hadden gezien. Zoals ik al eerder liet weten, werden we heen en weer geslingerd, kregen heftige berichten te horen en de hoop werd opgegeven. Deze hoop werd allereerst door de neonatologie artsen opgegeven, vervolgens door de verpleegkundigen en daarna ook een beetje door ons. Hoop, een vreselijk gevoel, we gaven op in Nijmegen en dat deden we voor jou. We waren er voor jou, maar met wanhoop in mijn hart lieten wij deze ongewenste gebeurtenis leiden. We lieten jou het pad kiezen, welk pad het ook zou zijn, wij zijn jouw ouders en wij zijn trots op je. Wat je ook ging doen. En toen wij jou gingen volgen, veranderde er een heleboel. Alsof het zo moest zijn dat jij degene was die in dit traject ging beslissen hoe we er uit kwamen. Nu ik dit zo typ, klinkt het allemaal weer erg makkelijk en vooral logisch, tuurlijk volg je de baby, maar op dat moment niet. In het ziekenhuis lieten wij ons leiden door de neonatologie artsen, zij zijn degene die gestudeerd hebben voor vroeggeboorte, hersenen, zuurstofgebrek en alle andere dingen waar jij mee te maken had. Wij lieten ons leiden door hen en toen zij de hoop opgaven, zagen wij alleen maar een zwart gat. Wat moet je op zo'n moment, wat wil je dan zelf, als kersverse ouders. Waarin ga je jezelf als persoon beschermen voor emoties, maar tegelijkertijd was de vraag.. hoe ga je de emoties juist laten zien? Nijmegen staat voor ons bekend als de meest heftige periode ever in ons leven, maar tegelijkertijd staat het voor liefde, zorg en vechten. In Nijmegen zijn de ergste woorden uitgesproken, zijn de heftigste voorbereidingen over de dood geschreven, maar ook was Nijmegen de plek waar jij ons liet zien dat jij wilde vechten. Voor jezelf, voor ons, voor het gezin. Je knokte je er doorheen, ondanks alle woorden van iedereen en dat bracht ons in Ede. 

Natuurlijk was de situatie nog steeds verschrikkelijk. Jij was nog steeds opgegeven zaak en in alles merkten wij dat de professionals ons volgden, wij mochten kiezen hoe we alles wilden en hoe we voor jou wilden zorgen. Wij mochten beslissingen maken op het gebied van comfort care. Beslissingen maken is iets waar ik echt heel erg slecht in ben. Om een voorbeeld te geven, vroeger in de snoepjeswinkel mocht ik wel eens voor een bepaald bedrag wat snoepjes uitkiezen. Joh, dan ging ik los in die zaak, afwegen, terug leggen, de lekkerste snoepjes kiezen en goed nadenken hoeveel ik van ieder wilde. Soms zelfs stiekem een snoepje alvast opeten omdat deze er te lekker uit zag. Een klein voorbeeld, maar een grote duidelijkheid. Ik ben nooit goed geweest in zelf keuzes maken. Beetje gek om het hier over snoepjes te hebben, maar het geeft wel weer dat ik altijd honderd duizend (lekker overdreven) afwegingen maak in mijn hoofd en niet kan kiezen. Keuzes maken ging voor mij nooit zo goed. Ik voel me dan niet veilig bij mijn eigen beslissing, ik durf niet zo goed op mijn gevoel van beslissing af te gaan, dus schuil ik liever achter een ander die aangeeft wat hij belangrijk vind of wat zijn mening is en daarop voortbouwend leer ik mijn eigen beslissing te maken. Zo ging dat niet in het ziekenhuis. De keuze lag bij ons en we moesten kiezen tussen diverse dilemma's. Keuzes maken was dus nooit mijn sterkste punt, maar betreft jou … appeltje eitje. Ik vind het bijzonder dat ik dit blijkbaar wel in mij heb. Een persoonlijke ontwikkeling, vind ik zelf. Misschien dat dit ook komt omdat jouw papa en ik op dezelfde lijn lagen bij de beslissingen die gemaakt werden. Soms hoefden we elkaar alleen maar elkaar aan te kijken en begrepen we elkaar. Ik hoefde jouw papa alleen maar aan te kijken en in zijn ogen zag ik zijn pijn, ik voelde zijn pijn, zijn verdriet en zijn mening. Hij had hetzelfde bij mij. We werden één, dat klinkt vreemd, maar zo ervaarde ik het wel. We werden één in het maken van keuzes, we stonden aan dezelfde kant en samen, hand in hand, gingen we deze strijd met jou aan.  

De strijd leek al verloren te zijn, dus het enige wat wij konden doen was er voor zorgen dat de eind battle zo fijn mogelijk zou gaan zijn. Dit betekende voor jou comfort care en voor ons een stukje loslaten, vertrouwen en herinneringen maken. Dit is precies wat we deden. We knuffelden extra veel, we lieten jou toe in ons hart, we kregen een band en die was nodig om jou los te laten. In ons achterhoofd waren wij bezig met een afscheid, hoe ga je dat doen en wat vinden wij zelf belangrijk. Het is ons verlies, dus ook onze verwerking. Ik zeg hierbij ons, daarmee bedoel ik niet alleen jouw papa en mijzelf, maar ook onze familie, vrienden, kennissen. Zoals ik in de vorige blogs vertelde, waren wij in de Gelderse Vallei (ziekenhuis Ede) druk bezig met de voorbereidingen om jou mee naar huis te krijgen. Het voelde zo ontzettend dubbel. Aan de ene kant waren we bezig met een stukje rouwverwerking, verlies en verdriet. Maar aan de andere kant knokten we ons door de ''lesstof'' en leerden wij alles op medisch gebied voor jou. Dat leren gaf ons een stukje hoop terug, want jou mee naar huis nemen was al winst. Maar tegelijkertijd voelde het ook kansloos om alles aan te leren, want hoe lang zou je het thuis volhouden? 

Op vrijdag kwam de kinderarts langs om ons mee te delen dat wij lekker bezig waren. Hij had er vertrouwen in dat wij thuis de juiste zorg konden geven aan jou. Hij benadrukte dat hij de medische zorg bedoelde, want hij zag twee liefdevolle ouders die vol liefde zaten voor hun zoon. Dat de kinderarts dit vertelde, gaf ons hoop, dan zouden we écht naar huis kunnen op zaterdag. Ook gaf de kinderarts aan dat je stabiel genoeg was. De medicatie van de epilepsie zou nu onderhand je lichaam uit moeten zijn en je liet nog niets aan epilepsie zien, dat zou kunnen betekenen dat het eenmalig was. Ook dit gaf ons hoop, zouden wij nu eindelijk het geluk aan onze kant hebben? Zouden wij zaterdag naar huis kunnen, zonder dat wij weer in een diep gat vallen. Misschien kun je jezelf voorstellen dat naar aanleiding van ons ziekenhuisleven, wij er niet zoveel vertrouwen in hadden. Al snel was onze mindset ''er zal vast wel weer iets zijn waardoor hij moet blijven, dus laten we niet al te blij en hyper doen''. Ondanks dat de kinderarts zo positief was, gingen wij met een knoop in de maag naar huis. Deze avond en nacht duurde een eeuwigheid. Weer een moment waarin mijn gedachten heen en weer slingerden. Tuurlijk, als jij er nog niet klaar voor was om naar huis te gaan, dan zou ik daar vrede mee hebben, maar we waren zo dichtbij, ik wilde je thuis hebben. Liever de vrijdag dan de zaterdag.  Dit was onder andere zo omdat er nog steeds gezegd werd dat jij erg ziek was. Wisten wij veel hoe lang het nog zou duren.

Maar het werd zaterdag. Al vroeg in de ochtend gedoucht, gekolfd en vervolgens mooie kleding aangetrokken. Het voelde als een uitje, maar dan wel een spannend uitje. Iets dat ik nog nooit eerder had gedaan en waarvan ik niet wist hoe het zou zijn. Voor het eerst gingen wij met de auto naar het ziekenhuis toe en dat voelt echt mega kansloos. Lopend deden we er 10 minuten over en met de auto ook ongeveer. We zouden om 9 uur in het ziekenhuis zijn en rond 12u zouden we ontslagen worden uit het ziekenhuis. In de auto zaten we allebei gespannen. We hadden dubbele zenuwen. Aan de ene kant nog de angstige zenuwen of alles wel door zou gaan en aan de andere kant de enthousiaste zenuwen want ein-de-lijk zou jij je eigen thuis gaan zien. We kwamen aan, zette de auto neer en liepen naar binnen. Hoe meer stappen we naar de neonatologie zetten, hoe misselijker ik werd. Daarom namen we expres de trap, want met deze misselijkheid in de lift... leek mij geen goed idee.  Vervolgens waren we op de vierde verdieping, door de deuren heen en helemaal aan het eind van de gang was jouw kamertje. We liepen naar binnen en daar was chaos. Twee verpleegkundigen waren met jou bezig. De moed zakte in mijn schoenen, het leken loodzware schoenen en mijn benen werden wiebelig. Ik wist het, ik wist het, verdorie! Het gaat niet goed en nee, we kunnen niet naar huis. Totdat ik iets verder liep en zag wat er aan de hand was. Jij had namelijk jouw sonde eruit getrokken en ze waren bezig met het schoonmaken van jouw gezicht. Deze moeder raakte in paniek, omdat ik zo gigantisch uitkeek naar jou mee naar huis nemen. Ik werd onzeker en schrok van de bezetting in jouw kleine kamertje. Maar gelukkig was er niks ernstigs aan de hand en lief jochie, wat was je prachtig mooi. Je had zulke mooie wangen, een mooie neus en een egale huid. Prachtig. We hadden dit nog nooit zo goed en duidelijk gezien. Elke keer dat de sonde eruit ging had je nog veel plakresten op je wangen, maar dat hadden ze nu schoongemaakt. Ze gaven ons de ruimte om foto's te maken, nu je even geen sonde in had. We hadden een fijn intiem momentje met z'n drieën als nieuw gezin. Daarna kwam er een verpleegkundige die de nieuwe sonde bij jou in ging brengen. Wij mochten vervolgens de pleisters erop plakken en de PH waarde checken. Het was fijn dat de verpleegkundige ons de ruimte gaf om het zelf te doen. Alles zat weer goed en we legden jou in de armen bij papa. Het was wachten geblazen.. Op een gegeven moment liep ik naar de zaal (waar alle couveuse bedjes lagen) om te vragen wat de bedoeling was en toen kwam de verpleegkundige met het verlossende woord: ''wat goed dat jullie er zijn, de arts komt zo nog even langs en ik ben de ontslag papieren aan het schrijven, voor 12 uur zijn jullie hier weg''. Hallelujah! Het is gelukt, we zouden op zaterdag 14 december naar huis gaan. Een datum die voorlopig nog wel in ons hoofd geschreven staat. We hebben de hele ochtend geknuffeld, jou voeding gegeven, zelf al de sonde hierbij gebruikt. We pakten al onze spullen in en dat was nog al wat. Er lagen diverse boeken, sommigen om in te schrijven, anderen om te lezen, informatieboekjes over sondevoeding en andere medische spullen. We pakten alles in een grote tas in. We kregen ook alle ziekenhuismaterialen mee naar huis, waaronder bijvoorbeeld jouw saturatiemeter en je mini-speen. Al deze materialen zouden toegevoegd worden aan alle materialen die we vanuit het Radboud UMC mee hadden gekregen (beademingstube, draden voor je hersenactiviteit meting enzovoort). En daar zaten we dan, netjes te wachten alsof het laatste uur van school was aangebroken. Alsof je de minuten aan het aftellen was in de klas totdat de bel zou gaan en je naar de fiets kon rennen om vervolgens naar huis te gaan. In plaats van een bel, kwam de verpleegkundige langs om alle papieren te geven. Vervolgens kwam de kinderarts langs om afspraken te maken wanneer we langs zouden komen en wat hij van ons verwachtte als we thuis waren. Het ging hier vooral om afspraken betreft bellen, mailen enzovoort. Eigenlijk kwam het er op neer dat we altijd moeten bellen als we iets niet vertrouwen. We konden beter te vaak bellen en te vaak een ambulance voor de deur hebben, dan dat het mis zou gaan omdat we niet hadden gebeld. Tot slot kwam de maatschappelijk werker nog even langs om de zorg in het ziekenhuis af te sluiten. Het was zover. We mochten jou voor het eerst in de maxicosi leggen. Wat was dat ding gigantisch, je verzoop er in. Tegelijkertijd maakte dit jou nog veel schattiger dan je al was. 

Het weglopen uit het ziekenhuis voelde heel onnatuurlijk. Al twee weken liepen we een neonatologie afdeling uit zonder baby. Vaak liepen jouw papa en ik hand in hand weg zonder tegen elkaar te praten. Omdat het toch weer pijn deed om je achter te laten. Die wandelingen werden voor ons normaal, maar dat wij jou nu bij ons hadden was vreemd, gek en eng, maar ik was ook rete trots. Dit is onze zoon, kijk maar, ja hoor, koekeloer maar in de maxicosi, onze zoon, hij leeft! Dit ging zo vaak door mijn hoofd. We gingen in de lift, kwamen uit op de begane grond, liepen door de hal en waren buiten. Voor het eerst kwam jij in de buitenlucht. Voor het eerst had jij een ''ritje'' zonder couveuse. Voor het eerst waren wij in de buitenlucht met jou. Hoe normaal en fijn het voor mensen is om naar buiten te lopen, een ziekenhuis uit te lopen, zo bijzonder was dit voor ons. Buiten heb ik gehuild, het voelde als zo'n grote overwinning. Iedereen had de hoop opgegeven, niemand verwachtte dat jij levend met ons naar huis zou gaan, maar hier stonden we dan toch. Wij gingen naar huis, met jou. Een moment waar ik allang niet meer op gehoopt had, wat ik allang opzij had geschoven, wat ik allang niet meer in mijn toekomstbeeld had staan. Dit allemaal, werd de werkelijkheid. Er is nog steeds wel eens een beetje ongeloof over wat er gebeurd is, maar al deze gebeurtenissen bezorgen mij kippenvel, verdriet en liefde. We stapten de auto in en reden naar huis. Ik zat naast jou achterin de auto, de hele weg heb ik naar je gestaard en bij thuiskomst zagen we dat onze broer en zussen versiering hadden opgehangen. Nu was het écht echt. Rens Jonas Meier, je bent thuis! 

Van het Radboud UMC overgaan naar ziekenhuis de Gelderse Vallei ervaarden wij als een nieuw begin. We lieten alle ''shit'' in Nijmegen en gingen met knikkende knieën naar Ede. Niet dat de artsen daar iets anders zouden zeggen, maar we waren weer een stapje dichter bij huis. Een nieuw begin, want was het zeker. De intensive care werd verleden tijd, alle apparatuur werd verleden tijd, we gingen een nieuw tijdperk in met medische lessen volgen en andere dingen leren. Zoals hoe jij in bad moest, hoe we je schoon konden maken en hoe we het beste jou konden aankleden. Ook deze praktische tips kregen wij mee in het ziekenhuis in Ede. Steeds meer werden wij klaargestoomd voor de stap naar huis. En nu kwam er wederom een nieuw begin. Dit keer van het ziekenhuis de Gelderse Vallei naar ons huis, ons thuis. Een nieuw begin want we lieten alle ''shit'' in het ziekenhuis. We gingen met vele gemixte gevoelens naar huis. We hadden angst, blijdschap, vreugde, verdriet, hoop, wanhoop, maar vooral heel veel liefde. Een nieuw begin startte toen wij met jou over de drempel van het huis liepen. Een nieuw begin waarbij ik de quote van liefleven graag gebruik: ''met volle angst vooruit''. Voor ons eindigde voor nu het ziekenhuisleven en was er een start van het thuisleven. Tuurlijk, we zouden nog vaak genoeg in het ziekenhuis moeten komen in verband met controles en/of complicaties, maar voor nu was het even voorbij. Voor het eerst kregen wij een moment van ''gewoon'' en ''normaal'' mee.

Dit moment is denk ik het meest bijzondere moment geweest voor ons in heel 2019. Dit was nog bijzonderder dan het moment dat we wisten dat wij van jou in verwachting waren. De blijdschap die wij hadden op het moment dat wij thuis kwamen met jou, is onbeschrijfelijk. Huilend van blijdschap zaten we op de bank. Knuffelend met jou. Als een buideltje lagen we daar. Jij met je blote lichaam op mij. Met mijn badjas over je heen. Samen, zo dichtbij en zo veilig thuis. Onbeschrijfelijk. Eeuwig dankbaar voor jouw vechterskracht, jouw doorzettingsvermogen. Jij maakte ons ouders en jij zorgde ervoor dat wij ouders bleven van een levend zoontje. Jij bent onze held, voor nu, voor morgen en voor altijd.