Lesje sondevoeding

's Morgens vroeg kwamen wij in het ziekenhuis. Wat hadden we heerlijk geslapen thuis, de vermoeidheid was nog lang niet weg, maar het thuis slapen beviel heel goed. Hiermee zeg ik niet dat het in Nijmegen niet goed was, want het Ronald McDonald huis en de kamers waarin wij lagen in het Radboud UMC in Nijmegen waren super geregeld. Maar in mijn eigen bed slapen, ja, dat is wel het beste medicijn tegen vermoeidheid. Ik moet jullie bekennen dat ik denk ik de eerste dagen dat wij weer in Ede waren direct in slaap ben gevallen. Een paar keer ook met kleding aan en wat maakt dat eigenlijk uit? Als het ziekenhuis ons zou bellen dat wij naar hen toe moesten, dan was ik in ieder geval al redelijk klaar. Op mijn gezicht na, met wallen en mascara vegen. We gingen elke ochtend lopend naar het ziekenhuis, dit was direct een fijne start van de dag; frisse lucht! Juist omdat we al ruim twee weken in het ziekenhuis verbleven, was frisse lucht voor ons zo belangrijk geworden. Toen we aankwamen in het ziekenhuis en we naar jouw kamer liepen, zagen we op de commode een blad liggen. Daarop stonden alle handelingen die wij gedaan moesten hebben voordat wij naar huis konden. Het was alsof we weer terug in de schoolbanken gingen, eerst moest alles afgevinkt worden door de juf en dan mocht je naar huis. Nou, dat was hier ook. 

Het belangrijkste was dat wij zouden weten hoe de sonde werkt. Er werd al duidelijk verteld dat jij een lange periode met sonde zou moeten leven, omdat je zuigbehoefte niet sterk was. Op het papier stonden dus handelingen met daarachter drie kolommen: 1. samen met de verpleegster, 2. alleen, met toezicht van verpleegster, 3. alleen, zonder toezicht van verpleegster (maar wel met controle). Hallelujah, dat werd een lange weg. Het was ondertussen al halverwege de week en wij wilden zo graag op zaterdag naar huis. Dat betekende voor ons dat we echt flink moesten blokken. Hier was ik op school veel te lui voor en het interesseerde mij niet zoveel, maar hier in het ziekenhuis, wow, ik kreeg het onder de knie. Wat vonden wij het leuk om medische handelingen te leren, om termen te leren die we voorheen nog nooit gehoord hadden, om samen iets te leren, samen met z'n drieën. Het was een periode dat we niet mee hadden willen maken, maar het was ook iets magisch en moois.

De eerste stap was om alle materialen voor de sondevoeding in huis te hebben. Dat betekende voor ons heel praktisch om een account aan te maken bij de webshop en alles aan te vinken. Er werd ons verteld welk materiaal bij elkaar hoorde en wat je allemaal nodig had. Voor jou was dit ons lijstje; spuiten van 60 ml, spuiten van 40 ml, spuiten van 20 ml, spuiten van 10 ml, spuiten van 5 ml. De grotere spuiten waren bedoeld voor jouw voeding en de kleinere waren bedoeld om de sonde door te spuiten met water. We deden ongeveer een dag per spuit. Dat betekende dus 8 voedingen per grote spuit en 8 eer doorspoelen met een kleine spuit. In de voeding gingen ook de druppels vitamine D en vitamine K. Naast deze spuiten moesten wij sonde slangetjes bestellen, gelijk een hele rits, zodat we niet een keer zonder zouden zitten. Ook ging er een stapel aan speciale sondepleisters in ons winkelmandje. Deze pleisters plakte we op de sonde, aan jouw wang, zodat de sonde niet zou bewegen. Omdat die stickers er ook weer af moesten, haalden we ook pleisterverwijderaar in huis  (is dat een woord... ik heb geen idee?). Daarnaast moesten wij heel wat pleisters inslaan die onder de sondepleister kwam, zodat jouw huid niet aangetast zou worden door de sondepleister. Tot slot kwamen er ook nog PH-sticks in het mandje, deze waren belangrijk om te checken of de sonde goed zat. Nou, dat was het rijtje wel. En dan die kassabon, wow! Niet normaal hoe snel de kosten op lopen en wat ben ik dankbaar dat dit in Nederland vergoed wordt, als wij dit iedere maand zelf hadden moeten betalen, of andere mensen die dit dagelijks gebruiken.... Nou, dan kan je wel een extra baantje nemen. 

Toen dit allemaal besteld was, wisten wij een beetje wat de materialen waren die wij zouden gebruiken, maar de uitgebreide les over hoe en wat, die moest nog komen. Om dit het beste te leren, moest de huidige sonde uit jouw neus gehaald worden en een nieuwe ingebracht worden. Dit was iets wat wij niet mochten doen, dit moest de verpleging doen of de thuiszorg (later in de blog vertel ik hier meer over). Oh, ik vond het zo onwijs zielig en mijn hart brak toen ik jou hoorde huilen. Wat moest het gekriebeld hebben en vervelend zijn als er een slangetje bewoog in je lichaam. Het enige wat ik toen dacht was ''sorry lieve schat, maar dit moet, want als we dit niet doen, kun je niet mee naar huis''. Dit was eigenlijk het eerste moment, denk ik, dat wij onszelf boven jou hadden gezet. Wij wilden jou zo graag mee naar huis nemen, of het kon of niet, wij wilden naar huis en wat heb jij ontzettend goed mee gewerkt. De verpleegster had de sonde eruit gehaald, dit zag ik die dag voor het eerst. Je was ongeveer 48 cm lang en het slangetje dat in jouw neus zat was 20 cm lang. Nu is 20 cm niet zo lang, maar als ik dat slangetje zo naast jou zag liggen, schrok ik daar wel van. Ik heb op school biologie gehad, dus ik had het kunnen weten dat het zo lang moest zijn, maar op het moment zelf... kon ik me alleen maar voorstellen hoe vervelend het moest zijn om dat in je lichaam te hebben. De verpleegster deed een nieuwe sonde in jouw neus en dat ging heel langzaam en geleidelijk. Rustig centimeter voor centimeter. Ik vroeg me af waarom dit zo langzaam ging en dat flapte ik er (uiteraard) ook zo uit. De verpleegster vertelde ons dat er een T-splitsing is in je lichaam, de sonde gaat van de neus naar de slokdarm en dan naar de maag. Maar net voordat hij naar de slokdarm gaat, kan je een verkeerde kant op gaan, namelijk de luchtpijp in en als dat gebeurd... komt de voeding in je longen. Precies dát is de reden dat je alleen een sonde mag inbrengen als je daar een diploma/certificaat voor hebt. En ik met mijn domme kop, ik dacht ''eitje, kunnen we zelf toch'', maar sinds de verpleegster ons dit vertelde, durfde ik niet meer en wilde ik ook niet meer. Laat de thuiszorg maar komen, zij mogen het doen. Ik ben er om je te knuffelen, maar ik zal dit niet doen. Dit was zo een momentje ''wat als..'' moet je toch niet over na willen denken, brrr. 

Maar wat deden wij dan wel? Waarom moesten wij de schoolbanken in? Nou, het zit zo. Een sonde moet precies op de juiste lengte in de maag zitten. Hoe dit berekend werd, weet ik eigenlijk niet meer. Maar er werd een bepaald aantal centimeters gemeten en dat cijfer was voor ons belangrijk om te weten. Op de sondelijn stonden namelijk centimeters en wij wisten dat de 20 centimeter lijn net uit jouw neus moest zijn. Om dit te onthouden tekenden we voordat de sonde ingebracht werd, een lijntje met stift op de 20. De sonde werd ingebracht totdat de 20 centimeter net buiten je neus hing. Hij zou nu goed moeten zitten. We mochten de sonde vastmaken aan je wang en achter je oor. Dit deden we, omdat jij een eigenwijze drol was en de sonde maar al te graag los wilde krijgen. Je handen zaten continu bij de sonde, dus hup, achter je oor, dan was het moeilijker om deze te pakken. Nou, dan denk je, hopsa, gedaan en klaar. Maar nee, dan komt de controle, want we moesten wel zeker zijn dat het allemaal goed zat en daarvoor waren de PH-sticks. Met een spuitje van 5 ml konden we wat maaginhoud terug halen en dat ging dan over een PH stick. Deze had verschillende kleuren, geel en oranje was goed en alles wat daarboven zat betekende dat de PH-waarde in de maag niet in orde was en dat zou betekenen dat de sonde niet goed zat. Echt, nu ik het zo typ denk ik; best makkelijk en handig al die middeltjes hoe je kunt controleren en doen. Tot slot werd er ons geleerd hoe we spuitjes aan de sonde kunnen bevestigen en hoe wij de voeding dan moesten geven. Dit heet hevelen, jij lag gewoon in de box of op de bank en wij hielden de spuit met voeding vast. Hoe hoger wij de spuit hielden, hoe verticaler de sonde werd buiten je neus en hoe sneller het dan in je maag kwam. Zo konden wij een beetje spelen met de snelheid van het eten. Voor jou was ongeveer 30 minuten een juiste tijdsduur, want dan hoefde je niet over te geven. Wel gek, ''normaal'' moet de baby wakker zijn om fles- of borstvoeding te krijgen, maar jij kon heerlijk doorslapen wanneer jij voeding kreeg. Tot zover was de les in het ziekenhuis over de sonde. 

Wat betreft de voeding geven, was dat ook nog wel een dingetje. Vanuit het ziekenhuis werd er besloten dat wij op vaste tijdstippen voeding moesten geven, dit wordt vaak bij vroeggeboren baby's gedaan om op deze manier in ieder geval altijd genoeg voeding te geven. Het risico dat we zouden lopen wanneer we op jou gingen wachten wanneer je kwam, was dat je dan misschien wel 2 á 3 voedingen zou missen. Dit kwam omdat je zelf nog niet duidelijk aangaf dat je voeding wilde. Jij was namelijk in die eerste weken een heerlijk, klein, slaapkopje. Heerlijk. Je sliep zo veel, dat wij ons aan de tijdstippen vast hielden van het ziekenhuis en zelfs als je dan sliep.. konden wij jou voeden, want zelf hoefde je er geen moeite voor te doen, dat deden wij! 

Om dit allemaal in de juiste banen geleid te krijgen, werd er een thuiszorg aan ons gekoppeld en vanuit de thuiszorg kregen wij een vaste zorgmedewerkster toegewezen. Zij kwam in het ziekenhuis voor een intake en het voelde gelijk goed. Ze vertelde ons dat wij altijd mogen bellen naar haar werktelefoon, omdat deze altijd aan staat. Ook in de nachten, we mochten bellen. Dat vond ik best vreemd, waarom zou ik een vreemde vrouw bellen in de nacht, omdat onze zoon iets heeft. Maar goed, al snel werd dit normaal. Onze zorgmedewerkster kwam één keer per week bij ons thuis kijken hoe het ging, of we vragen hadden en vooral met ons praten over de hele situatie. Zij zou bij ons blijven en de zorg voor jou op zich nemen op medisch gebied. We hadden dan ook bewust gekozen voor thuiszorg organisatie Allerzorg, omdat deze bekend stond om zorg op veel gebieden. Onze zorgmedewerkster zou ons niet alleen begeleiden tijdens de sondevoeding, maar op lange termijn ook met andere struggles die op ons pad zouden komen. Al gauw werd zij ''tante'' genoemd, tsja, ze zag jou zo vaak. We appte ongeveer vier dagen in de week met elkaar en met elk klein dingetje hadden we contact. Ze is zelfs een keertje 's avonds rond half 12 bij ons thuis geweest, omdat jij je sonde eruit had getrokken en deze moest er weer in omdat wij anders een voeding zouden missen. Ik vond dat toen zo leuk, want zij verontschuldigde zich dat ze een trainingsbroek aan had. ''maar'' zei ze ''ik lag al in bed''. Oh mens, al kwam je in pyjama, in je kloffie, BH-loos, whatever! Deze vrouw hielp ons, zorgde voor jou en werd voor ons een soort familie. Zo blij met haar!