De andere kant

Het is (en blijft) soms confronterend om te zien hoe andere kinderen zich ontwikkelen. Waarin ik vrijwel altijd hoor ''je moet niet vergelijken''. Shit to you all! Dat is namelijk hartstikke menselijk. Vergelijken doe je nou eenmaal. Tenminste, ik wel. Ik vergelijk mezelf ook wel eens met anderen. Niet om vervolgens slecht over mezelf te denken, maar vergelijken is denk ik iets heel menselijks. Soms zie ik kinderen en dan vraag ik me af hoe oud ze bijvoorbeeld zijn. Ik merk dat ik het niet zo goed kan inschatten, gewoon omdat Rens zo ''anders'' is dan de ''kinderen op de gemiddelde curve''. Het is soms lastig om een ander kind te zien, waarvan ik denk.. woow jij draagt echt nog maatje 92 en je loopt, je praat, je gaat van de glijbaan, je bent eigenlijk gewoon heel brutaal. Haha, ja ook dat denk ik wel eens hoor als ik andere kinderen zie. Maar voornamelijk merk ik aan mezelf dat ik niet zo goed kan inschatten waar een ander kind is qua ontwikkeling en passend bij een leeftijd. Omdat Rens mijn normaal is. 

Ik zie Rens en sta versteld hoe goed hij het doet. Dat hij steeds weer ontwikkeling laat zien is zo bijzonder. Zoveel meer dan we ooit hadden verwacht. Ik merk aan onszelf dat we ons erg bewust zijn van de (positieve ontwikkelingen) rondom Rens. Maar tegelijkertijd is het soms moeilijk om niet in het verleden te blijven hangen. Ik merk dat er nog veel pijn zit in het verleden. Ik vind het zelf belangrijk om het een plek te geven, om verder te kunnen. Om het te accepteren. Tenminste, zo zie ik het voor me. Als Rens aan het spelen is, kan ik lang naar hem staren. Ik zie zijn bewegingen en bedenk hoe onwijs veel geluk wij hebben met dit ventje. Ik zie hem zichzelf omhoog trekken aan het tv meubel en denk dan ook weer.. Wat is dit ventje een doorzetter. Dat heeft hem zo ver gebracht waar hij nu is, maar wat heeft de toekomst dan wel niet in petto voor hem. Niet in de zin van.. wanneer zal Rens gaan lopen? Maar zijn realistische perspectief. Hij verbaast ons elke dag. En elke dag denk ik weer.. wat is jouw limiet, Rens? Want je gaat als een speer. Het is zo bijzonder om van dichtbij mee te mogen maken wat er eigenlijk gaande is. Ik durf niet te zeggen waar we over vijf jaar staan. Ik hoef daar ook niet over na te denken, want op dit moment is dat niet de focus. Het heeft alleen wel altijd twee kanten, want eerlijk.. het is ook rete zwaar. Maar daar kom ik straks op. Van dichtbij zien wij de ontwikkeling. Van dichtbij zien we elke stap. Soms staan we er zo dicht op dat we de verschillen ook niet zien en dat onze omgeving zegt.. Wow wat een verschil met de vorige keer. En dan krijg ik een glimlach op mijn gezicht, omdat ik denk.. há het begint voor mij al standaard te worden. Dit zijn de momenten waarbij ik dolgelukkig ben. 

Alleen er is ook een negatieve kant. Die wil ik niet delen omdat we het zwaar hebben, ik wil het delen om eerlijk te zijn. Ondanks alle waanzinnige stappen, ondanks de feiten dat we zoveel meer hebben dan we hadden durven dromen.. Er is ook een andere kant. De zware kant, dat Jorrick en ik elkaar soms aankijken, elkaar een knuffel geven waarin je de struggle voelt. Klinkt zweverig, maar soms is het wel zo. Het besef dat ons leven niet is wat we ooit hadden bedacht, ja dat is zwaar. Maar tegelijkertijd durf ik wel te zeggen dat we de situatie volledig omarmen. Dus dat dit de negatieve kant is, wil ik eigenlijk niet zeggen. Want dat is het niet. Ik ben opgegroeid met een oom (Harry) die een spierziekte had. Mijn oom was geweldig. Hij was positief, had zijn eigen hobby's, woonde op zichzelf, was één met zijn rolstoel. Hij had ook spierspasmen. Soms herken ik Rens in hem. En dat maakt me ergens ook heel trots, die twee hebben elkaar nooit mogen kennen, want mijn oom overleed jong. Maar voor mijn gevoel is er een stukje van oom Harry in Rens. Dat is puur de beperking in de benen. Want dat hebben ze gemeen, maar toch, het voelt als een band. Het voelt alsof ik het al ken, alsof ik al weet hoe we hierin de route gaan bewandelen. Dat geeft me vertrouwen, want ik weet hoe mijn oom het leven heeft gerockt. Maar ook hij had moeilijke momenten, eenzame momenten en verlangens die nooit uit zijn gekomen. Iedereen heeft dat, daar hoef je natuurlijk geen spier problematiek voor te hebben. Maar hoe ouder Rens wordt, hoe beter wij begrijpen dat Rens' een andere toekomst zal hebben dan een ander kind. Stap voor stap leren wij wat voor hem het beste is, wat hij nodig heeft en hoe wij hem die zorg kunnen bieden. 

Het is soms zwaar en moeilijk. En dat ik dit nu typ vind ik ook lastig. Ik wil liever niet zeggen dat ik het soms zwaar vind. Het liefst laat ik de hele wereld zien dat het een eitje is, dat het altijd goed gaat. Maar dat is niet de waarheid. Niet mijn waarheid. Heeft ook alles met mezelf te maken. Hoe ik wakker word, hoe ik in mijn vel zit en wat er op de planning staat. Als ik een hele drukke werkweek heb, waar ik vooral met mijn hoofd ook gefocust moet zijn, dan denk ik eind van de week wel eens.. doe mij maar even een dag alleen. Niemand om me heen. Ik kan niet meer. Maar dan doe ik mijn ogen open en zie ik Rens, want die zorg stopt nooit. De zorg voor Rens doe ik met liefde, zo belachelijk idioot mega veel liefde. Maar soms is het pittig, want ik ben zijn handen, ik ben zijn benen. Niet alleen ik, Jorrick natuurlijk ook. Wij zijn er voor Rens om hem verder te helpen. En als ik dan net een lastige dag heb, kan ik soms in huilen uitbarsten. Omdat het dan even te veel wordt. Eventjes denk ik dan.. waarom, waarom dit? Waarom gaat het zo langzaam en waarom lukt het Rens nog niet om te praten, om te lopen, om zelfstandiger te worden. Eventjes denk ik dan... De zorg voor Rens stopt nooit. En die confrontatie kan soms een harde klap zijn. Ik probeer niet te ver over de toekomst na te denken. Dat vind ik oneerlijk naar Rens toe, want het kan nog zoveel veranderen. Dus ik bekijk het hier en nu. Ook dat is zwaar, want je hebt een bepaald verlangen, hoop en vooruitzicht. Maar die aan de kant leggen, is een studie an sich. 

Voor mij werkt het om op deze momenten niet teveel reuring om me heen te hebben. Focus op werk en thuis. Werk is heerlijk als afleiding. Iets uitvoeren waarvan ik denk.. ja dit kan ik, geeft veel positiviteit. Ik voel me op mijn werk gewaardeerd en het is een feest op de locatie om samen te werken. Maar meer erbij is op deze momenten niet haalbaar. Ik kom thuis en sta aan voor Rens. Nu Jorrick een nieuwe baan heeft is het zoeken naar een balans. We sporten allebei bij de sportschool en dat is ook een mooie factor die mij rust geeft. Tijd voor mezelf. Werken aan mezelf. Ik zie het als een win win situatie. 

Ik merk dat ik het lastig vind om het onder woorden te brengen. Grappig, want normaliter heb ik daar juist geen moeite mee en kan ik alles zo weg typen. Ik denk dat er een stukje schaamte bij zit. Een stukje niet laten zien wat er gaande is, want iedereen om mij heen heeft al zijn eigen shit te voorduren. Waarom zou ik daar mijn puin ook nog bij op gooien? Ik voel me daar niet altijd fijn bij. Soms wil ik liever stil zijn en niets zeggen. Ook om niets verkeerds te kunnen zeggen. Ik heb de vorige keer geschreven over onze toekomst, over ons gezin, zou ik ooit nog een kindje willen (en kunnen) dragen? Ook dat zijn voor mij zulke lastige dingen. Ik merk aan mezelf dat ik stap voor stap ga. Nu is eerst school aan de beurt. Rens gaat volgend jaar naar school. Holy moly. Voor mijn gevoel is de afgelopen drie jaar omgevlogen en nu moeten we nadenken over school, vervoer, opvang na school. Dit zijn echte onderwerpen voor een kleuter. Voelt totaal nog niet alsof Rens dat kan gaan doen. Maar ook dat is een stapje. Rens mag naar school, ik ben blij dat er een plek is waar hij naar toe kan. Een plek waar Rens mag en kan groeien, op zijn tempo. Het is alleen wel in Arnhem. Nu is dat helemaal niet ver, maar het idee van je kind gaat naar school in je eigen wijk, dat wordt wel een beetje anders. Een keuze die we niet kunnen maken, want er is geen keuze. Het voelt ook een beetje alsof hij ergens weggestopt wordt. Voelt lastig, want ik maak me nu al zorgen, voor iets wat pas over een jaar gaat gebeuren. Plus het feit dat ik me zorgen maak over iets wat ik niet weet. Dit zijn momenten dat ik mezelf in de spiegel aan wil kijken en zeggen ''meid doe normaal, kappen nu met die gedachten''. Ik maak mij bijvoorbeeld zorgen om de rol van Rens in de maatschappij. Een school in Arnhem, geen klasgenoten die in je wijk wonen. Met wie gaat hij 's middags spelen? Waarschijnlijk niet met zijn klasgenoten. Maar ook niet met de leeftijdsgenoten uit de wijk, lijkt me, want die ontwikkelingsverschillen zijn gigantisch. Met wie dan? Wat gaat hij na school doen? Hoe erg zit Rens vast aan ons als speelmaatjes?  

Dat zijn best moeilijke gedachten. Gewoon omdat ik het beste wil voor Rens. Soms vind ik het lastig dat Rens best beschermd opgevoed wordt door ons. Rens kan nog niet zo heel goed samen spelen, vindt andere kinderen aan het begin lastig. Maar ook andere kinderen vinden Rens soms een beetje saai, want hij doet niets. Bij het zwembad vroeg een kindje laatst of ze met Rens mocht spelen. Ik was zo verbaast en mijn hart maakte een sprongetje. Een kind zag mijn kind, onbekend, maar zo puur. Ik vertelde dat Rens wel wilt samen spelen, maar dat ik erbij moet zijn om hem vast te houden. Ze speelden samen, denk ik. Zo zag het er niet uit. Ze zaten allebei in het water en speelden met hun eigen speelgoed, maar het voelde als samen. Want er werd expliciet naar gevraagd. Zo voelde het voor mij. Maar hoe voelde het voor Rens? En wat wilt hij? Vind ik best een mooie vraag om elke keer weer te blijven stellen in mijn hoofd. Bekijk hem even klein.. Als Rens op vrijdagochtend bij Klimmendaal is geweest, is het ventje op. Hij gaat naar bed en kan zo drie uur op bed liggen. Het lijkt mij heerlijk om vervolgens in de middag nog te gaan zwemmen met hem. Alleen dan haal ik hem uit bed en denk ik.. waarom Mariek? Hij moet al zoveel. Ik zie dat hij vermoeid is en plaats wat ik wil opzij. Het lijkt mij leuk om te zwemmen, maar vindt Rens dat op dat moment ook? Of kan ik beter zo een activiteit op een vrije dag doen. Elke keer weer zijn we aan het afwegen. Waar doen we goed aan? Wat kan hij aan? En ook dat is weer lastig, want houden we op die manier het ook in stand dat Rens het lastig vind op bepaalde plekken? En wie weet vindt hij het juist leuk om te zwemmen. Maar Rens is op dit moment niet in staat om tegen ons te vertellen wat hij wilt, dus de keuzes voor Rens maken wij. 

Het kan namelijk goed zijn dat hij soms gestimuleerd moet worden. Bijvoorbeeld zes keer herhalen en dan is de druk misschien wel van de ketel en is meneer gewend. Dat kan. Maar dat voelt niet altijd als de juiste optie. Ook dat is lastig. Ik zou zo graag willen communiceren met Rens op een level dat ik hem direct snap. Zijn frustratie als we hem niet begrijpen is soms hartverscheurend. Doet me zeer, dat ik hem niet begrijp. Voelt ook wel eens als falen. Ik kan hem dan niet helpen, want ik begrijp het niet. Ik ben een moeder die haar zoon niet altijd begrijpt. Dat voelt pijnlijk en zo typen klinkt het eigenlijk heftiger dan ik bedoel. Tegelijkertijd, dit is wel wat het is. Elke keer zoeken naar de juiste manier. We werken thuis met gebaren en hoe vaker we iets herhalen, hoe meer het werkt. Gebaren zoals slapen en eten zijn duidelijk. Dit zit ook in zijn dag structuur. Hij weet precies wanneer hij wat wilt. Dat is fijn en geeft ons de mogelijkheid om contact te hebben met taal. Gebarentaal is ook taal. En voor ons zo waardevol. Maar ook hierbij, hebben we heel veel geduld nodig. Stap voor stap een gebaar aanleren. Soms is het een kwestie van vier weken lang herhalen herhalen herhalen en daarna snapt hij het. Of niet. Kan ook. 

Even terug komend op mijn oom Harry. Ik ben opgegroeid met een oom die in Arnhem woonde, in het dorp, misschien een bekende plek voor lezers. Het zit tegenover Klimmendaal. Een plek waar allemaal mensen met een beperking wonen. Ik weet hoe gelukkig hij was en ik weet welke obstakels hij had. Ik ging wel eens met hem langs zijn vrienden. Liep ik naast de rolstoel, naar een andere volwassen man in een rolstoel. En dan hing ik daar op een stoel terwijl zij aan het kletsen waren. Het voelde goed, het was normaal. Ik ben opgegroeid met een rolstoel om me heen, met taxivervoer. Het is een bekende weg. En ik herken Rens in mijn oom. Ik zie Rens' bewegingen en denk dan aan oom Harry. Gewoon omdat er zo een gelijkenis in te vinden is. En dan weer glimlach ik, kijk waar hij is gekomen. Wat hij heeft bereikt en hoe hij zichzelf heeft laten zien aan ons. Ik krijg kippenvel op mijn armen en voel een traan op mijn wang. Want mijn oom heeft mij geleerd dat je een prima leven kan hebben als je ''anders'' bent. Dat het soms kneitehard is, dat je afhankelijk bent van anderen en verdriet kan hebben omdat je anders bent. Ja, dat zijn de harde momenten. Maar aan de andere kant herinner ik mijn oom als doorzetter. Iemand die zijn weg vond, met zijn zwarte humor de grappigste oom was (sorry voor m'n andere ooms). Misschien niet altijd makkelijk maar het kan. Ik blijf het bijzonder vinden om over mijn oom te praten, want hij was voor mij een voorbeeld figuur. Grandioos en nu in Rens heb.... ben ik nog blijer dat ik oom Harry als voorbeeld heb. Rens komt er ook wel, op zijn eigen manier. Rens zal ook een gelukkig mens zijn/worden. Rens zal ook zijn weg vinden. Want ook Rens is een doorzetter. 

Het is moeilijk om te beschrijven wat ik voel, wat ik denk en hoe ik erop anticipeer. Ik vind het lastig om dit te delen, want ik ben zo dol gelukkig met Rens, maar er is helaas ook een negatieve kant. En zolang die maar op de achtergrond blijft, is dat helemaal oké. Wij zijn sterke mensen. Wij kunnen dit. Niet alleen fysiek, maar ook psychisch. Ik heb in de afgelopen jaren geleerd dat ik mezelf hoog op de lijst mag zetten. Want als ik me goed voel, kan ik er ook goed voor Rens zijn. En juist in onze situatie, is dat heel erg belangrijk. Soms spreken Jorrick en ik naar elkaar uit dat we voorzichtig moeten doen. Wat als er een van ons uitvalt? Dan komt er nogal wat op de schouders van de ander. Bijvoorbeeld met sporten, als ik merk dat mijn knie pijn doet, ga ik over op rustige oefeningen. Idem dito voor mijn rug. Ik wil sterker worden, maar wat als ik door mijn rug ga en Rens niet kan tillen? Succes meid. Dit geeft kort even aan hoe bewust wij omgaan met onszelf. Hoe kostbaar wij zijn, omdat.... wij zijn de armen van Rens, wij zijn de benen van Rens én wij zijn de mond van Rens. Hij zal het zelf niet aangeven, daar heeft hij ons bij nodig. Wij zijn het verlengstuk van Rens. 

Soms hebbe

Ik werk aan mezelf. Ik voel me een beter mens. Door soms achteruit te stappen en terug te focussen naar de basis. Mijzelf, Jorrick en Rens. Thuis, mijn veilige haven. Met drie keer per week een werkdag en drie keer per week een moment in de sportschool. Soms is dat genoeg. Even niet meer dan dat. Om rust te ervaren. Om op te laden en vervolgens weer verder te kunnen. Om weer af te spreken met vrienden, om de leuke vriendin te zijn voor anderen. Om meer te zijn dan de zorgdrager voor Rens. Maar om dat te kunnen zijn, moet ik soms opladen. Moet ik leren om niet teveel op mijn schouders te hebben. En te beseffen dat dit oké is. Ik merk aan mezelf dat ik een sterke basis nodig heb, om soms de andere dingen aan te kunnen. Want naast ons riedeltje van werk, Klimmendaal, sportschool, thuis... Hebben we ook tussendoor veel afspraken. Dan weer met de revalidatiearts, dan weer een heupfoto maken en bespreken, dan weer een rolstoelpassing. Het is en houd ons altijd bezig en dat zal niet veranderen op kort termijn. Dit is de agenda die we hebben en die agenda moet ik koesteren en goed invullen. 

Het is en blijft een leerschool.. Het leven is een les, elke dag leer ik. Elke dag ontwikkel ik. En elke dag met de meest fantastische mannen om mij heen. Dolblij, zolang ik maar dicht bij mezelf blijf. Dingen doe die mij gelukkig maken, waar ik energie van krijg en wat mij en mijn gezin verder brengt. Niet meer klaar staan voor alles en iedereen. Want nee, dat lukt mij niet altijd. En nee, dat is geen zwakte, dat is geen gemis. Dat is power. Dat is voor mezelf opkomen en accepteren dat ik niet alles in de hand heb en dat juist dat oké is. Wij zitten in een fase (en ik zeg het weer..) dat wij de armen, benen en mond van Rens zijn. Wij zijn kostbaar en belangrijk. Het klinkt een beetje alsof ik onszelf de hemel in prijs, zo bedoel ik het ook weer niet. Maar ik ben wel bewust van onze rol in het leven van Rens op dit moment. Dus ik moet goed voor mezelf zorgen, om ook goed voor de ander te kunnen zorgen. 

Het eind is er, ik ben blij dat het er staat. Misschien is het volledig onduidelijk. Misschien onsamenhangend. Misschien begrijp je het niet. Misschien is je mening compleet anders. Dat is oké. Dit is mijn verhaal. Puur, want dit is wat het is op dit moment. Bedankt voor je tijd die je nam om het te lezen.