Duistere gedachten

Vandaag voelde ik ruimte in mijn hoofd om te gaan schrijven. Er is weer zoveel gebeurd in een jaar. Alleen viel mijn oog op een blog die ik schreef in februari, maar nooit heb gepubliceerd. Ik las hem door en besefte me dat ik dat eigenlijk een hele mooie blog vond. Dus daar is die. Een half jaar later dan gepland wordt hij online gezet, maar ook deze blog is waardevol en mág online. Graag wil ik even benoemen dat ik me heel slecht heb gevoeld een half jaar geleden. Ik zat er écht doorheen. Nu voel ik me beter, ik groei weer en ik werk hard aan mezelf. Maar dat betekent niet dat de woorden van toen, nu niet alsnog op tafel mogen. 

Februari 2024

Vanmorgen werd Rens door de taxi van Noot opgehaald en huilend ging het ventje mee. Toen Rens helemaal vast zat, was hij stil en voelde het goed. Dag lieve schat, veel plezier vandaag op school. Het went nog niet om hem naar school te laten gaan met een taxi. Het voelt niet juist, het voelt niet aan als het ouderschap. Tegelijkertijd is het zo dubbel want het geeft ons enorm veel rust om niet elke dag naar Arnhem te rijden als hij naar school gaat. Om vervolgens daar in de file te staan in rij met de taxi's en andere auto's. Tsja, Lichtenbeek is nou niet echt een school om lopend of fietsend naar toe te gaan. Dus met een glimlach, maar ook een beetje buikpijn, zwaaien wij hem uit. Dag klein ventje, van net een meter lang. In je blauwe rolstoel, zonder woorden vertrek je en zonder woorden kom je aan op school. Hoe zorg jij (en de juffen) ervoor dat je niet verzuipt? Loslaten. Ja. Het start nu echt. Loslaten en vertrouwen dat het goed is en goed gaat. Maar potverdikkie, dat voelt zwaarder dan ik had verwacht. Vier jaar lang zijn wij bijna 24/7 zijn handen, benen en stem. Maar nu moet hij het ook zelf een beetje gaan doen. Man wat hoop ik dat hij gebarentaal blijft leren en dat dit misschien ook iets sneller gaat. Dat hij zich kan verwoorden door middel van gebaren. 

Goed al die gedachten opzij, Rens zat in de taxi, ging de hoek om en mijn man en ik keken elkaar. Wat gaan we in hemelsnaam doen? We deden onze schoenen aan, jas aan en besloten een flink stuk te wandelen. Om acht uur 's morgens. Ik voelde me enorm volwassen. Normaliter lag ik nog in bed en nu is het hele ochtendritueel al geweest en was ik al ruim anderhalf uur wakker. Hallo nieuw tijdperk. Samen liepen we door de wijk, spraken we over het leven. En dat was diep, duister en dubbel. Het is soms zoveel. Zoveel om te slikken, om te accepteren, om te relativeren, om te denken in mogelijkheden, om te genieten van de kleine dingen. Soms is het gewoon veel. Wat ook nog is heel lastig is uit te leggen en te begrijpen voor een ander. Ik probeer het te schrijven in deze blog, om eerlijkheid te scheppen. 

Soms is het accepteren en relativeren van de situatie eventjes op. Brand het lichtje ook eventjes niet meer. Kan ik het niet meer aan. Voel ik me niet sterk maar een heel klein meisje. Die het liefst in haar bed duikt en gaat slapen. Dan is het moment vast snel over. Ik vind dat dit mij mens maakt. Dat het soms even niet allemaal te dragen valt en dat is oké, maar het moet wel besproken worden (dat zegt het strenge stemmetje in mijn hoofd). Ik schrijf het gewoon: ik vind het leven met een kindje met een beperking, soms echt heel ingewikkeld en lastig. Ik kan me niet voorstellen hoe het leven is met een ''gezond'' kind en welke struggles en strijd daarbij horen. Want ik geloof iedereen direct, dat brengt ook heel veel vraagtekens met zich mee. Maar ik voel me niet altijd een op en top moeder. Vraag me zelfs wel eens af of ik een geboren moeder ben. Kan ik dit wel? En hoe ga ik dit ooit doen?

Ik benoemde het deze ochtend naar mijn man. Hoe oneerlijk ik het leven soms vind en hoe zwaar het kan voelen. Terwijl ik het zeg, voel ik een bepaalde pijn in mijn hart, want het voelt ook oneerlijk om dit hardop te zeggen. Alsof ik ''nee'' zeg tegen Rens bestaan. Dat is totaal niet wat ik wil overdragen. Maar het is wel zo dat ik een stukje van mezelf een beetje kwijt ben. Mijn avontuurlijke ik, degene die erop uitgaat. Spontaan. Doen waar ze zin in heeft. Ik wist op het moment dat ik zwanger was van Rens dat dit stukje van mijn leven een beetje over zal zijn en dat ik in de toekomst alles ga doen, maar dan met een kind erbij. Dat was mijn idee. We gaan reizen en nemen ons kindje mee. We blijven doen wat we altijd deden, maar nu met een kleine erbij. Die ook mag ervaren hoe mooi het leven is, hoe bijzonder de wereld is en wat er allemaal te zien is. Daarnaast je kind leren fietsen, met je kindje samen naar de speeltuin, door de plassen stampen, praten over je schooldag. Maar dit. Precies dit. Doe ik al vier jaar niet. En het leven daarin voelt oneerlijk dat we zoveel moeten meemaken of eigenlijk andersom. Dat wij veel niet meemaken. Terwijl ik ook echt heel goed weet dat er andere punten zijn die wij meemaken. Neem bijvoorbeeld het eerste woordje van je kind. Nee, daar wacht ik niet meer op. Dat doet soms nog best pijn namelijk.. Confronterend ook. Maar het moment dat Rens een gebaar maakte van ''fiets'' was voor ons net zo bijzonder als dat het voor een andere ouder is wanneer hun kind ''mama'' zegt. Dus de conclusie is eigenlijk dat ik soms zo in mijn hoofd zit, omdat het soms zo zwaar voelt. Terwijl ik ook goed kan beseffen wat we wél allemaal hebben. En misschien maakt juist dié strijd in mijn hoofd... het soms ingewikkeld en moeilijk.

Vervolgens ga ik bij mezelf nadenken wat het is dat ik niet doe waar ik van droomde toen ik in verwachting was. Tsja, ik droomde ook dat mijn kind zou gaan lopen, dat ik hem naar de lokale school zou brengen en uit school te horen zou krijgen dat hij bij een vriendje ging spelen. Dat had ik in mijn hoofd. En dat is niet wat het nu is en dat vind ik helemaal oké. Ik accepteer de situatie. Ik accepteer dat de beste school voor Rens in Arnhem zit en dat het goed is om hem met een taxi naar school te laten gaan. Ik accepteer dat hij ritme nodig heeft en dat ik niet overbelast moet raken. Dus ja, dit accepteer ik allemaal. Dat Rens niet loopt heb ik ook geaccepteerd. Hij rolt.  Ik heb geleerd om te genieten in het moment en te accepteren dat wij dit leven hebben. Dat Rens het leven op deze manier doorloopt (goede woordgrap). En dat is oké. Het was een ware verlichting toen ik besefte dat ik het accepteerde, man wat heeft veel verwerkingstijd daar mee geholpen. Veel gesprekken. Niet iets van de laatste tijd, want dit doe ik al langer, zeg maar.. Rens' hele leven. Het voelt goed om dat te zeggen en ik kan vaak de wereld aan. Juist omdat we het accepteren.

Maar nu even niet. 

Alleen voelt het ook dat ik zoveel opgeef, misschien een beetje onbewust hé, dat kan best. Maar het voelde vanmorgen zo niet oké dus ik sprak het uit. Ik benoemde dat ik verdrietig word omdat ik me niet altijd begrepen voel. Terwijl we verder liepen gingen mijn gedachten alleen maar verder. Ik ben dol op alle mensen om me heen die voor mij relativeren, die tegen me zeggen dat het goed komt. Die vertellen dat er honderd andere opties zijn. Ja, daar hebben jullie allemaal gelijk in en dat weet ik ook. Ik weet ook écht diep van binnen dat het goed komt, dat we een heel gelukkig gezin zijn en dat er alternatieven zijn. Maar horen jullie me soms ook zeggen als het niet goed gaat? Met mij? Dat ik aangeef dat ik het als zwaar ervaar. Dat mag, nee dat moet, er ook kunnen zijn. 

Het is confronterend om dat te zeggen en waarschijnlijk ook om aan te horen. Eigenlijk zeg ik het te weinig, denk ik, omdat ik een ander geen verdriet wil doen. Omdat ik een ander niet wil lastigvallen met mijn gevoel. Omdat.... er zoveel redenen te bedenken zijn waarom mijn mening hierover totaal niet belangrijk hoeft te zijn in de wereld waar we leven. 

Eigenlijk gaat deze hele situatie niet om mijn zoon die hersenschade heeft opgelopen. Het gaat over mijzelf. Dat ik aan het veranderen ben en dat ik daar moeite mee heb. Iemand die onzeker wordt van de kleinste dingen. Iemand die niet meer altijd hele gesprekken hoeft te voeren, maar het ook fijn vindt om soms op de bank te zitten met een kop thee en naar buiten te staren. Iemand die liever een nee verkoopt omdat ze bang is voor de gevolgen. En juist dat vind ik confronterend en maakt me verdrietig. Ik ben mezelf een beetje kwijt. Of ben ik aan het ontpoppen tot een nog betere versie van mezelf? Of is het ook een stukje jaloezie om wat anderen wel doen, wat wij niet doen? Een stukje vergelijken. Ook dat vind ik zoooo irritant aan mezelf en wil ik niet doen, maar bij veel dingen zeggen wij (want ja, mijn man ook).. dat het niet slim is om dat met Rens te doen. Daarmee leveren we voor mijn gevoel wel veel in. Het even spelen bij een speeltuin zit er bijvoorbeeld niet in. Niet zoals anderen. En dat is dan weer de vergelijking. Maar ons leven is niet zoals anderen. Het voelt allemaal anders en daarin zoeken wij naar onze weg. 

Levend verlies. Elke keer weer. Komt het terug. En het is waar, het bestaat. We hebben de verwachtingen en toekomstplannen verloren zoals we er ooit over droomden toen we nadachten over ouders zijn/worden. Het staat zo mooi beschreven.. Ouders verliezen niet alleen hun dromen (en passen deze aan), maar ze verliezen daarbij ook een stukje van zichzelf. Verdriet is niet falen. Verdriet is kracht om verder te kunnen. Ik zou willen dat ik soms wat minder verdrietig zou zijn. Juist voor Rens. Omdat hij mijn zonnestraal is. Die soms zeer ingewikkeld gedrag vertoont, waardoor het weer even zwaar wordt. Maar het zonnetje.. is zoveel groter dan dat. Wat voor mij vooral onder levend verlies valt is het feit dat het nooit klaar is. Elke keer komt er weer een hobbel. Zijn we net gewend aan het ene? Dan komt er weer wat anders om de hoek. Ik kan wat dat betreft vaststellen dat mijn leven niet saai is. Maar het is ook niet zoals ik het had gehoopt en vooraf had bedacht. Nog iedere dag zoek ik daarin naar mezelf en probeer ik alles te accepteren. Chagrijnig word ik ook, want voor mijn gevoel lukt het niet zoals ik wil. Maar wat wil ik? Geen idee. 

Aan het eind van de wandeling, want ja, zo begon ik deze hele lap tekst. Spraken wij naar elkaar uit wat we nodig hebben. Ook dit kan in kleine dingen zitten. Bijvoorbeeld de zomervakantie boeken, zodat we iets positiefs hebben om naar uit te kijken. Verder vaker iets met elkaar gaan ondernemen, niet in de sleur van het leven vervallen. Gaan we dan niet te vaak erop uit samen? Nee. Niet als wij dat nodig hebben. Stap voor stap komen we er wel. Juist door gesprekken te voeren over het leven die soms niet zo fijn zijn om te bespreken, maar wel noodzakelijk.

Het leven als ouder van een zorgintensief kind is pittig. Maar ook zo fijn, leuk en prachtig. Het is en blijft balanceren. Zoeken en vinden. Vallen en opstaan. Het is zoveel.  Zoeken naar balans. Soms pijnlijk maar vooral mooi en vol liefde. Alleen om dat laatste te voelen, moet je soms door pijnlijke straten banjeren. Praten, voelen en ervaren. Jezelf kwijtraken en weer terugvinden. Zoeken naar wie ik ben, wat ik wil, hoe ik het ga bereiken en accepteren wie ik ben, word of wil worden.

Diepe dalen, donkere wegen en duistere gedachten. Ook dát hoort bij het leven dat wij leiden. Misschien zeggen we het te weinig. Geven we te weinig af van hoe ingewikkeld wij het leven soms ervaren, met alle obstakels die op het pad worden gegooid.. Dat het regelen maar niet stopt. Dat we non stop bezig zijn met dan weer therapie, dan weer regelzaken, dan weer strijden om bijvoorbeeld een voorziening vanuit de gemeente, dan weer financiële stress ervaren omdat het allemaal zo duur is, dan weer in de avond huilen omdat we op zijn. 

Maar vervolgens staan we ook altijd weer op. Met een glimlach en het gevoel van superwoman zijn. Ik voel me sterk, want holy moly wat doen we het eigenlijk goed. Geniet ik van de liefde die Rens ons geeft en die ik terug kan geven. Word ik blij van de kleine dingen. 

Het is zoeken, naar mezelf, naar een ritme en dat accepteren. Maar ook accepteren dat het niet altijd is zoals ik wil, accepteren dat ik me niet altijd goed hoéf te voelen. Rotte dagen mogen er zijn. En die spreek ik uit. Ik deel want dan groei ik weer.