Handen schudden

Wij wilden jou zo graag, zo snel mee naar huis nemen, maar we werden een beetje teruggefloten door de professionals uit het ziekenhuis. En terecht, voordat wij jou mee konden nemen, moesten wij precies weten hoe de sondevoeding werkt, hoe het fysiek gezien met je ging en moest er van alles in gang gezet worden. Naar huis gaan was niet ''even'' een ontslagbrief schrijven en ons uitzwaaien, er kwam veel meer bij kijken. 

Woensdag was de eerste dag dat het blokken was alsof ik weer terug was op school. Jouw papa ging deze dag langs zijn werk, om zijn verhaal te delen met zijn chefkok. Ik vond dat toen zo bijzonder, dat juist hij degene was die direct contact zocht met zijn werk om het gesprek aan te gaan. Ik had met een enkeling contact en die zouden het dan doorspelen naar de rest van het team en weet je, ik vond dat eigenlijk wel best. Ik had genoeg aan mijn hoofd en werd de appjes meer dan zat. Dat klinkt nu ontzettend egoïstisch en asociaal, maar ik vond het gewoon pittig. Iedereen te woord staan, omdat iedereen wilde weten hoe het met jou ging. Ik snap dat dondersgoed, dat heb ik zelf ook als ik iemand een lange tijd niet zie, dan app ik diegene graag even om te vragen hoe het gaat, een korte update, dat doet me goed. Dus ja, ik snap dat anderen dat ook hadden bij ons. Gezien ons ziekenhuisverhaal vond ik dat ook prima, maar ik had geen behoefte om mijn gezicht op het werk te laten zien, met mensen te praten.. vooral dat vond ik toen nog niet nodig. Dit kwam omdat er zo veel gebeurd was in de tien dagen in Nijmegen, ik heb toen lang niet alles verteld. Ik denk zelfs dat maar een mini klein clubje het hele verhaal wist, gewoon omdat ik geen zin had om het te vertellen, omdat het misschien wel te veel pijn deed om te vertellen, misschien omdat er nog veel te veel onduidelijk was, misschien omdat ik bang was voor reacties en misschien ook wel omdat ik geen zin had in mensen die zouden zeggen ''joh, het komt wel goed'' en ''ach, het zal wel meevallen''. Want jup, je mag dat best weten, ik werd daar allergisch voor. Dat mensen iets zeggen terwijl ze er niet bij zijn en weet je, ik doe dat zelf ook. Als iemand iets vervelends mee maakt, proberen wij het allemaal te verlichten. Dat is menselijk, op die manier proberen we de situatie voor een ander te verbeteren en tot slot.. ik vind het niet meer dan logisch, wie houd er nou van ellende, verdriet en pijn. Juist, bijna niemand. Al met al, niet iedereen kende ons verhaal, of in ieder geval niet volledig, dus nee, ik had geen zin om dat gesprek aan te gaan en ik vond (en nu vind ik dat nog steeds) dat dit mijn goed recht was. Jouw papa en ik zeggen vaak tegen elkaar dat ik juist degene ben die mensen om mij heen nodig heb en dat jouw papa wat meer op zichzelf is. Juist in deze situatie was dat omgedraaid.

We gingen 's morgens samen naar het ziekenhuis, zodat papa jou nog wel even kon zien en daarna ging hij naar zijn werk. Ik had me voorgenomen om de hele dag in het ziekenhuis te zijn, want er zouden vandaag allemaal professionals komen, die een soort intakegesprek met mij wilden, die uitleg gingen geven, zich voor gingen stellen, een gesprek wilde voeren en wilde overleggen. Het was belangrijk dat één ouder er was om deze mensen te woord te staan. Het zou een dag worden van handen schudden, heel veel handen schudden, met veel verschillende mensen. De dag vloog om, ik heb toen contact gehad met de maatschappelijk werker, de kinderarts, de vrouw van het couveuse nazorg bureau, de logopediste, de fysiotherapeut, de kraamverzorgende en de verpleegkundigen van het ziekenhuis die de thuiszorg in gang hadden gezet.  Ik ben over de hele dag gezien een keer naar beneden gaan om een zak schepsnoep te kopen, want ik vond dat ik dat had verdiend. De dag begon voor mij met een gesprek met de verpleegkundige, want zij zou de thuiszorg voor ons in orde maken. Op dinsdag mochten wij online zoeken naar diverse thuiszorgorganisaties, maar eerlijk gezegd hadden we dat niet gedaan. Echt erg, we moesten thuiszorg uitkiezen voor jou, degene van wie wij zoveel houden en die al zoveel heeft meegemaakt, maar we waren veel te moe om dit te doen. Dit had ik ook eerlijk terug gekoppeld naar de verpleegkundige en ze snapte het. Hoe fijn, ze begreep me en het was niet erg, want zij had al wel haar research gedaan en zo ging ik op vol vertrouwen mee in haar ideeën. In de omgeving Ede waren er twee thuiszorgorganisaties waar we blijkbaar uit konden kiezen; een thuiszorg die alleen sondevoeding deed en een thuiszorg die allround zorg bood. De verpleegkundige vertelde mij dat het beter was om een thuiszorg te kiezen die allround zorg aanbood, want dan zouden we een contract voor langere periode aangaan, omdat er werd verwacht dat jij veel zorg thuis zou hebben, vooral in de toekomst. Daarom besloot ik samen met de verpleegkundige dat wij thuiszorg wilde van de organisatie Allerzorg. Men, wat waren wij blij met deze organisatie! De verpleegkundige zou de communicatie regelen en een afspraak maken dat iemand van de organisatie voor een intake in het ziekenhuis langs zou komen. Dit werd later in de week gepland.

Vervolgens had ik een gesprek met de kinderarts, hij confronteerde mij wederom met jouw situatie. Dat het bijzonder was dat jij het nog steeds zo goed deed, maar vooral de zorgen die hij had omdat de medicatie nog steeds niet volledig uit je kleine lichaampje was. Hij maakte zich zorgen dat de medicatie de epilepsie onderdrukte. Je kreeg namelijk al vanaf dag 1 medicatie voor de epilepsieaanval die jij die eerste nacht hebt gehad. Deze medicatie leek wel een blijvende harddrug, het was al zeven dagen geleden dat de medicatie gestopt was, maar nog steeds zat het in jouw kwetsbare lichaampje. Zijn zorgen bracht hij over op mij, ik kreeg ook zorgen. Wat als jij een epileptische aanval zou krijgen, hoe moeten wij dan reageren en wat betekent dat voor jouw hersenen, wat voor schade gaat een nieuwe aanval aanrichten? Opeens was ik niet meer zo ontspannen als dat ik voor het gesprek was. Hoewel het altijd zwaar klote was om een gesprek te hebben met artsen waarin zij slecht nieuws brachten of hun zorgen uitten, is het altijd fijn geweest dat zij eerlijk waren naar ons en alle zorgen deelden. Want stel je voor dat het inderdaad was gebeurd, dat jij weer een epileptische aanval zou krijgen, wij waren daar niet op voorbereid... Tuurlijk kan ik niet invullen hoe een situatie dan was geweest, maar dan waren we er op voorbereid en dat kan de ellende denk ik toch wel wat verzachten. Dit was niet het enige waarvoor de kinderarts kwam, hij kwam mij ook even duidelijk vertellen dat naar huis gaan niet zomaar zou kunnen en gaan, maar dat jij daar goed je best voor moest doen. Zo gaf de kinderarts aan dat hij wilde dat jij minimaal 24 uur achter elkaar alle waarden van de monitor op orde had, dat wij helemaal precies wisten hoe de sondevoeding werkte, dat thuis alles op orde was voor de komst van jou (denk aan praktische dingen zoals de box in elkaar zetten, maar ook regelzaken zoals thuiszorg, alle materialen voor de sondevoeding, kraamverzorgende enzovoort). Nou, lekker dan, zit ik daar dus met mijn beste bedoelingen, ik had nog net geen aantekeningenschrift en balpen op mijn schoot liggen, maar met die schoolse instelling zat ik er wel. Ik wil leren, zoveel mogelijk in korte tijd, zodat wij onze zoon mee naar huis kunnen nemen. Maar meneer de kinderarts stelt even een lijstje op met eisen. Hallo, wij zijn de ouders, wij zijn degene die eisen mogen stellen, jij kunt ons adviseren, maar wij beslissen nog steeds. Dit was hoe ik me na het gesprek voelde, alsof ik een klein kind was die geen verantwoordelijkheid had om een baby mee naar huis te nemen. Aan het eind van de middag kwam jouw papa weer naar het ziekenhuis en vertelde ik wat de kinderarts allemaal had gezegd (nogmaals, het was veel meer dan ik hierboven beschrijf, denk ook aan de dagelijkse medische checks, andere oefeningen en medische meuk). Maar jouw papa was er weer op het perfecte moment om mij, de moeder die vol onder hormonen zat, gerust te stellen. ''Mariek, stel je niet aan. Deze arts heeft het beste met ons drieën voor. Wij kunnen toch niet naar huis als wij niet weten hoe het allemaal gaat met de sondevoeding, als er geen thuiszorg is geregeld, als er geen kraamzorg is.'' Na die woorden werd ik rustig en ja duhu, wat zat ik me weer op te fokken voor niets. Ik geef nog steeds de hormonen de schuld. Deze sluwe en rare hormonen, die zorgde ervoor dat ik zo was.  Dat denk ik in ieder geval, want meestal kan ik wel wat beter nadenken, beter filteren en een situatie van twee kanten bekijken, maar dat was deze woensdag in het ziekenhuis even niet het geval.

Ook kwam de maatschappelijk werker langs. Wat een fijn mens was dit! Heel erg om te vertellen, maar ik doe het toch.. In Nijmegen hadden wij een maatschappelijk werker rond lopen, maar wij hadden vrijwel niks met deze vrouw. Het klikte niet, ze drong zich op aan ons (vonden wij) en op dat moment hadden wij totaal geen behoefte om te praten, bah, gewoon geen zin in. Met het gevolg dat wij gedurende de tien (!!) dagen dat wij in Nijmegen lagen, deze vrouw hebben ontweken. Ooh, als ik het typ, schaam ik me weer diep. Maar het was gewoon niet fijn voor ons, we vonden het niet nodig, want waarom zouden wij met een vrouw in gesprek gaan over de situatie terwijl de situatie nog steeds zwaar klote was. Waarom zouden wij gaan kletsen met deze mevrouw, waardoor we tijd mistte bij onze zoon, die met ernstige complicaties in een couveuse lag. Nee, het was niets voor ons. Alleen in plaats van dat wij dit eerlijk durfden te uiten, gingen wij haar ontwijken. Ze kwam 's morgens langs om een tijd af te spreken voor later op de dag. Iedere keer zeiden wij ''ja is goed, maar het kan zijn dat ik dan moet kolven of dat we bij Rens zijn, maar we doen ons best''. En elke dag weer opnieuw zorgden wij ervoor dat wij precies op die tijd op de NICU afdeling waren, of aan het wandelen in het ziekenhuis. In ieder geval zorgden we er elke keer voor dat wij niet aanwezig waren op de verpleegafdeling. Na een aantal dagen zagen wij hier enorm de lol van in. We hebben echt gelachen met elkaar als kleine kinderen dat we stiekem weg liepen, net tien minuten voordat het tijd was. Dat we hier überhaupt echt om hebben kunnen lachen, zegt al genoeg denk ik, want dit is niks voor mij. Ik zou toch liever eerlijk willen zeggen ''mevrouw, dit wordt niets, u kunt beter uw tijd in een ander gezin steken''. Maar toch waren deze momenten voor ons de momenten dat wij lachend door het ziekenhuis liepen, alsof het een spelletje was. Maar terug naar mijn verhaal, want eigenlijk was mijn plan om over de maatschappelijk werker van Ede te praten. Ze kwam binnen, gaf me een hand en vroeg hoe het ging. Ze luisterde, reageerde niet, luisterde nog steeds, reageerde nog steeds niet, totdat ik stopte met praten. Ik denk dat ik wel dik twintig minuten heb gepraat; wat zat mij dwars, waar had ik last van, hoe ging het psychisch, hoe ging het fysiek, hoe ging het tussen jouw papa en mij en hoe ging het met jou. Voor het eerst had ik me laten gaan en wauw, wat voelde dat goed. Wat voelde het als een verlichting. Dit was voor mij het eerste moment dat ik ervaarde dat het tijd was om over de situatie te praten, om mijn kant van het verhaal te vertellen, mijn emotie, mijn gevoel. Iets wat in mijn hoofd zat en er uit moest. Deze lieve vrouw is drie keer in het ziekenhuis geweest, ik heb drie keer met haar gepraat en na de derde keer gaf ze me de tip om thuis verder te gaan met maatschappelijke zorg, zodat ik alle emotie kan vertellen aan een extern persoon. Dit was mijn eerste stap naar verwerking en dat terwijl onze zoon nog maar twee weken oud was. 

Op deze dag kwam de fysiotherapeute voor het eerst langs. Dit is dezelfde fysiotherapeute die wij nu nog steeds iedere maand zien (of nu tijdens corona via de telefoon spreken). Ze wilde weten hoe het met je ging, of je al een voorkeurshouding ontwikkelde met het slapen en of wij bijzonderheden aan jou zagen. Ik vond het wel grappig dat zij dit aan ons vroeg, onze kleine zoon, die net ongeveer 2600 gram woog, nog 48 cm lang was en heerlijk stil lag te slapen. Onze zoon die na drie dagen doodstil in de couveuse gelegen te hebben weer wat begon te bewegen, onze zoon die een MRI uitslag kreeg waar je niet eens over durft te denken, onze zoon die een rit naar Ede overleefde, onze zoon die voor ons (en vele anderen) een held is, een doorzetter en de schattigste baby op aarde. Ik heb volgens mij ook letterlijk gezegd ''volgens mij doet ie het wel goed, hij ademt nog steeds''. Ja, dat klinkt vreemd, maar voor ons was dat het enige wat telde. Of ik bijzonderheden zag? Nee, ik zag een baby die alles overleefde wat hierboven beschreven stond. Ik zag een baby die in mijn ogen nu al de hele wereld had verbaasd en iedereen een poepie laat ruiken, alsof iedereen het mis had. Bijzonderheden, nee, sorry mevrouw. Daar kan ik niks over zeggen. De fysiotherapeute wilde mij wat praktische tips geven voor thuis, zoals hoe wij jou het beste in de box konden leggen, hoe wij de ruimte voor jou zo comfortabel mogelijk konden maken, hoe wij jouw bedje fijn en klein konden maken omdat jij geborgenheid zocht. Maar ook andere praktische tips zoals nabijheid, knuffelen. Ze ging weg en ik had een behoorlijke to-do-lijst voor thuis; iedere dag minimaal dertig minuten buidelen met jou, iedere dag een nestje maken waarin je kon liggen in de box, iedere dag het bedje zo opmaken dat het een klein bedje werd en je niet in een mega kingsize bed (zo zou het voor jou voelen, gaf ze aan) zou liggen en tot slot.. dat wij de ruimtes zo prikkelarm moesten maken, omdat jij sterk op prikkels reageerde. Dat betekende ramen dicht, gordijnen dicht, geen geluid. Zoveel mogelijk rust; geen bewegende armen, maar wel verzwaring gebruiken als jij naar bed ging. 

Een beetje aan het eind van de middag, nog net voordat jouw papa weer terug was, kwam er nog een mevrouw langs van het couveuse nazorgbureau. Dit klinkt voor mensen misschien volledig onbekend, maar dit is een soort consultatiebureau voor baby's die te vroeg geboren zijn, baby's die ernstige complicaties hebben gehad en/of baby's met lichamelijke afwijkingen. Ook dit was weer een intake gesprek. Deze mevrouw vertelde mij wat er gebeurd als je naar het couveuse nazorgbureau gaat en dat zal ik even kort toelichten. Jij was vrij groot voor je leeftijd toen je geboren werd, je hoefde ook maar kort in de couveuse te liggen, dus eigenlijk zou jij best naar het consultatiebureau door mogen, maar omdat er zulke ernstige afwijkingen te zien waren op de MRI-scan van jouw hersenen, werd er besloten dat wij ingedeeld werden bij het couveuse nazorgbureau. Dit is een bureau in het ziekenhuis, bij de afdeling kinderpoli. Tot nu toe komen wij daar ongeveer om de vier weken langs met jou. Eerst word je gewogen, gemeten en je hoofdomtrek gemeten. Vervolgens wachten we in de wachtruimte (met jou ingewikkeld in een deken) totdat de fysiotherapeute ons roept. Dan heeft zij ongeveer twintig minuten om met jou te ''werken''. Ze doet iedere keer bepaalde oefeningen en houd dan bij wat je tot nu toe lukt en wat niet. Meestal ben je erg moe na dit consult. Als we bij de fysiotherapeute zijn geweest, komen we weer terug in de wachtkamer en wachten wij daar totdat de kinderarts ons komt halen. Daar zitten we meestal ook minimaal vijftien minuten. De kinderarts gaat een vragenlijst door over jou, onderwerpen zoals voeding en slapen komen aan bod, maar ook neurologische onderwerpen zoals epilepsie. Tot slot gaat de kinderarts ook nog wat lichamelijke testjes doen en dan mogen we gaan. Met een beetje pech eindigt onze afspraak met de vaccinatie prikjes. Oh my, de eerste keer dat jij prikjes kreeg... ik zat met tranen in mijn ogen met jou op schoot. Dit is ook weer zo een moment van ''waarom heeft niemand mij ooit verteld dat dit zo heftig is om te zien en horen. Je schreeuwde het uit, je werd zo rood als een tomaat en ik? ja, ik doe dan gewoon lekker mee en de tranen vloeide zo over mijn wangen. Gelukkig liet jij je gemakkelijk troosten (iedere keer trouwens). En dan is het uitje van de dag voorbij, mogen we jou weer aankleden, gaan we naar de balie om een nieuwe afspraak te maken en zeggen we tot ziens.

Dat er een bureau bestaat zoals het couveuse nazorgbureau vind ik waanzinnig. Hier is zoveel tijd voor ons, hier word jij iedere keer van top tot teen gecheckt. Dit zorgt bij mij voor veel rust, want dat betekend dat als er een afwijking te zien is, er vrij snel op ingespeeld kan worden. Maar het heeft ook een keerzijde, want iedere maand naar het ziekenhuis gaan, voelt voor mij nog steeds alsof ik iedere keer een beetje terug ga naar de neonatologie afdeling of NICU afdeling. Het ziekenhuis vind ik een fijne plek, dat klinkt vreemd, maar ik heb zoveel lieve en fijne mensen ontmoet daar, dat ik zo blij ben dat we daar terecht kunnen, maar tot nu toe is ieder ritje naar het ziekenhuis met een bepaalde spanning gegaan. Een kleine angst dat het misschien toch niet zo goed gaat als dat wij denken en dat de professionals uitspraken gaan doen waar wij totaal niet gelukkig van worden. Ja, het kan. Want dat is ons in de eerste twee weken té vaak gebeurd. 

Als je dit nu leest, kun je je misschien voorstellen dat de pap op een gegeven moment wel op was op deze woensdag. Het was zoveel informatie, van zoveel verschillende partijen en dan heb ik nu nog niet eens alles benoemd, want naast de partijen die ik heb uitgelicht was het grootste college de sondevoeding, waar wij les over moesten krijgen. Maar dat vertel ik liever in een nieuwe blog, omdat hier meer bij komt kijken dan alleen een slangetje die in jouw neus zat. Ik wil de lezers meenemen in mijn ervaring met babyvoeding; borstvoeding, kolven, sondevoeding en flesvoeding. Dit was voor mij namelijk een lichte tegenvaller, maar dat komt later!