Dag Nijmegen, Hallo Ede

Zonder dat wij het door hadden, vloog de eerste week van jouw leven voorbij. Het is vreemd om terug te denken aan wat wij in die eerste week hebben meegemaakt, hoe wij figuurlijk heen en weer geslingerd werden. Hoe wij keuzes moesten maken over leven en dood. Maar ook hoe wij ons door deze week heen hebben laten navigeren. We waren vermoeid, verdrietig en lieten ons daardoor leiden door de professionals uit het ziekenhuis. Het was eng, want niemand wist wat het einde van de dag ons brengen zou. Ik niet, papa niet, de verpleging niet, familie en vrienden niet. Iedere dag bracht een stukje spanning met zich mee.

De eerste week was voorbij. We hebben in deze week het diepste dal ervaren, maar ook genoeg fijne momenten gehad en opeens was jij dan alweer één week oud. Het mooiste was dat wij dit niet hadden verwacht, dus toen het moment daar was, waren wij een beetje verbaast dat de eerste week er al op zat. Wij waren niet de enige, de medewerkers op de NICU afdeling waren ook verbaast dat jij het zo goed deed. Zonder de beademing pakte jij het ademen prima op. Iedere dag maakte je mini stapjes in de voeding, elke dag weer een klein beetje meer melk. En iedere dag maakte jij meer bewegingen. Het was uitputtend en fantastisch tegelijk. Ik kan me voorstellen dat het lastig is om te bedenken hoe dit voor ons geweest was, ik zal het proberen duidelijk uit te leggen. Iedere dag leefden wij in het ziekenhuis, we waren veel bij jou, op de NICU afdeling. Iedere dag probeerden wij even naar buiten te wandelen om een beetje frisse lucht te krijgen. Iedere dag waren we bij jou, om zoveel mogelijk van jou te zien en toen jij comfort care kreeg, kwam er geleidelijk steeds wat meer visite in het ziekenhuis om jou te bewonderen. Het was niet alleen lichamelijk vermoeiend, maar psychisch zwaar. Of althans, zo heb ik dat ervaren. Iedere dag weer zag ik jou in je bedje liggen en bloeide er een blijdschap en verliefdheid op, maar alle momenten dat ik weg was van de NICU afdeling, kwamen de woorden van de kinderarts weer terug in mijn hoofd. Het schakelen in mijn hoofd tussen waarheid en fantasie vond ik heftig. Ik wilde geloven dat er niets met jou aan de hand was, kijk je mooi in het bedje liggen. In mijn hoofd maakte ik mijn eigen fantasie over dat iedereen het mis had en er niks aan de hand was. Maar even later knalde de waarheid weer in mijn hoofd, waar ik emotioneel uitgeput van raakte. Ik vond het zwaar, om te bedenken dat wij jou zouden verliezen. En ja, duidelijk hadden wij voor onszelf hoe wij jouw toekomst wilden, geen pijn, geen zorgen en een levend leven. Dus de keuzes die we hadden gemaakt, daar stond ik dubbel en dwars achter. Maar dat maakte het niet minder zwaar.

Dat was hoe het ging. Dag in, dag uit. Totdat er net voor het weekend werd medegedeeld dat ze hier op de NICU afdeling niets voor ons konden betekenen en dat een ritje naar Ede haalbaar was. Dit heb ik meerdere keren aan moeten horen voordat het bij mij doordrong. Naar Ede. Terug naar huis, want zo voelde dat. Ik wist dat jij niet naar huis zou gaan, maar naar het ziekenhuis in Ede. Wow, dit voelde als de grootste overwinning aller tijden! Jij zou met de ambulance terug gaan naar Ede, waar de spanning en de rollercoaster begon. Nooit gedacht dat jij levend mee zou gaan naar Ede. Ik kan wel even uitleggen dat dit iets dieper is, dan dat ik het alleen typ. Wij hadden namelijk met een verpleegster van de NICU afdeling al helemaal besproken hoe de terugreis zou zijn. Het is anders dan ik had verwacht, wij zouden jou dan zelf mogen vervoeren.. In de maxicosi zou jij met koelelementen de rit terug naar Ede maken. Ik vond dit een luguber idee, dat wij een overleden baby in onze auto mee zouden nemen. Meerdere dagen in het ziekenhuis heb ik hier over nagedacht.. Hoe zal dat gaan? Onze auto staat bij de hoofdingang, maar de NICU afdeling is helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis. Zouden wij dan met jou de hele gang door lopen, met jou in de maxicosi. Zouden mensen dan niet raar kijken of zou het men niet opvallen dat jij levenloos in de maxicosi zou liggen. Hier heb ik nachten van wakker gelegen, gewoon omdat het niet goed voelde. Maar het moment kwam helemaal niet en oh wat ben ik daar dankbaar voor!

De verpleging van het Radboud UMC zou contact hebben met de neonatologie afdeling van ziekenhuis Gelderse Vallei. Dat was nogal wat.. Er werd ons verteld dat wij op vrijdag terug zouden gaan naar Ede. Jouw papa ging dan met jou mee in de ambulance, want ik was nog niet mobiel genoeg. Ik had mijn ouders geregeld om mij (en alle zooi die we hadden opgespaard in één week) op te halen. Alles was klaar. Totdat het vrijdagochtend werd en wij de teleurstelling kregen dat er geen plek was in Ede, dus wij moesten in Nijmegen blijven. Op de donderdagavond hadden wij al onze spullen opgeruimd, onze kamer in het Ronald McDonald Huis schoongemaakt, beddengoed afgehaald. Alles was klaar voor vertrek. Wat een mega domper, we konden niet gaan. De kinderarts vertelde ons direct dat de kans klein zou zijn dat we in het weekend naar Ede zouden mogen, omdat er niet vaak baby’s worden ontslagen in het weekend. Dat betekende voor ons een weekend langer in Nijmegen zijn. En hoe goed we het er ook hadden, hoe goed er ook voor ons gezorgd werd, door de verpleging, door de vrijwilligers van het Ronald McDonald huis.. Een weekend langer blijven was toch wel echt een grote tegenvaller. De verpleging van de NICU afdeling had met ons te doen. Wij moesten in Nijmegen blijven, maar jij hoorde eigenlijk niet meer op de intensive care omdat jij comfort care kreeg. In eerste instantie bleef jij op de NICU afdeling liggen, omdat we er van uit gingen dat je snel zou overlijden. De verpleging gaf aan dat ze hun best gingen doen om ons niet zomaar weg te halen van de NICU. Dit was ons thuis.. hier was het veilig, de overplaatsing naar High Care zou voor jou niet zo zwaar zijn, maar voor ons wel. Nieuwe verpleging, nieuwe ruimte en dat voor een paar dagen. Onwijs lief dat ze dat voor ons hadden geregeld in het weekend.

Op zondag werd er weer gebeld naar het ziekenhuis in Ede. Nope, nog steeds geen plek. Precies zoals de kinderarts had voorspeld. Dus weer wachten.. Ondertussen kregen we in het weekend nog bezoek, waardoor de tijd sneller ging. Totdat het zondagavond was en wij op de kamer in het Ronald McDonald huis waren. Ik werd gebeld, door het Radboud UMC Nijmegen, afdeling NICU. Fuck! Dit is niet oké. Ze zouden bellen als het niet goed zou gaan met jou en dan moesten wij met spoed naar jou toe rennen. Dit telefoontje opnemen vond ik extreem eng. Het voelde niet goed. Ik nam op en daar sprak een verpleegster. Ze vertelde ons dat er een nieuwe baby op de NICU afdeling kwam te liggen, wat betekende dat jij toch naar de High Care verplaatst moest worden. Wow, wat een opluchting. Ik dacht dat het over was, dat dit het moment was waar we eigenlijk al dagen op zaten te wachten. Het moment dat jouw lichaam het op zou geven, het gevecht niet zou winnen. En opeens maakte het me niet uit dat jij op de High Care kwam te liggen. Dit was een fijn telefoongesprek, niks ernstigs met jou. En zo, werd jij naar de High Care verplaatst. Op een plekje waar helaas geen babywatch was, dat betekende voor ons een nachtje slapen zonder naar jou te kunnen kijken.

Maandagochtend pakten wij weer alles in, haalden we het beddengoed er weer af en maakten we weer schoon. Stel je voor dat het wéér niet doorgaat, dan zou ik echt gigantisch balen. Want dan hadden we wéér voor niks alles zo netjes achter gelaten. Dat kon ik niet nog een keer aan, zo een domper. Na het ontbijt liepen wij met goede moed naar het ziekenhuis, door de ellendige lange gang, richting de afdeling neonatologie. De High Care unit zat iets verderop dan de NICU unit. Voor ons helemaal nieuw, we kwamen binnen en in de hoek lag jij. Men, wat had ik hier moeite mee. Ik hou niet van veranderingen, of in ieder geval, niet van spontane veranderingen waar ik zelf geen grip op heb. Dit was zoiets. Wij liepen de High Care unit in en het voelde gelijk niet meer vertrouwd. Ik baalde, er kwam een verpleegkundige vertellen hoe de nacht was gegaan en ik dacht toen alleen maar ‘’waar zijn de lieve verpleegkundige van de NICU, ik mis ze. Zij kennen jou, deze vrouw kent jou niet’’. Eigenlijk was ik een klein, eigenwijs meisje geworden die er van baalde dat jij verplaatst was. Even later kwamen de verpleegkundigen van de NICU afdeling langs om te kijken hoe het ging. Eén daarvan vertelde direct dat ze ’s morgens tijdens haar dienst jou aan het zoeken was, maar je was er niet. Zij had ook even een schrik moment, totdat ze hoorde dat jij naar de High Care was verplaatst. Deze verpleegkundige was onze rots in de branding. Ze was jouw verzorgende en onze heldin. Zij zorgde er voor dat wij ons konden hechten aan jou, dat wij ons ouders voelden en dat wij ons veilig voelden. Wat was het fijn, dat zij ’s morgens even langs kwam. Het kleine, eigenwijze meisje in mij was direct weg. Ik was terug op aarde, wat liep ik in mijn hoofd te klagen. Onze zoon leeft en wees blij dat hij nu op een afdeling ligt waar baby’s liggen die niet meer in kritische toestand verkeren.

En daar…. Was het moment! Er werd gebeld naar het ziekenhuis in Ede en er was plek. Ja, er was gewoon plek voor jou! Dit was de dag, dat wij met jou naar Ede zouden gaan. Met de levende jou. Huilend zat ik aan je bedje, vol trots en dankbaarheid. De verpleging gaf aan dat het nog wel een poos kon duren voordat jij naar Ede mocht, want er moest wel een ambulance tijd hebben voor dit ritje, maar het was alsof al het geluk aan onze kant was, want nog geen uur nadat verteld werd dat er plek was, kwam de ambulance al. In de tussentijd had ik mijn tante Gerda gebeld, want zij wilde mij wel ophalen uit Nijmegen. En daar was het moment. Jij werd in de reiscouveuse gelegd en je ging met papa weg. Kippenvel had ik, want ik bleef over in de High Care unit. Hopend, biddend en huilend dat je deze reis zou overleven. Dat jouw lichaam sterk genoeg zou zijn voor wéér een verhuizing. Ik zwaaide jullie uit en toen moest ik als de sodemieter naar het Ronald McDonald huis, want mijn tante Gerda zou er al aan komen. Hier moest ik de laatste administratieve zaken op orde stellen en dan was het tijd om te gaan. Mijn tante bij het Ronald McDonald huis zien was zo fijn. Dit was het moment waar we op hadden gewacht. Misschien klinkt het heel vreemd om dit allemaal zo te lezen, maar het voelde als thuiskomen. We gingen eindelijk naar Ede.

De rit naar Ede duurde een eeuwigheid. Dit was niet zo, maar zo ervaarde ik het wel. We kwamen bij ons thuis en dumpte alle spullen in de woonkamer. Ik schrok van alles wat er in de woonkamer stond. Cadeaus, brieven, schone was…. Alles was doorgegaan in de tijd dat wij niet in ons eigen huis waren geweest. Het voelde zo goed om even in ons huis te zijn. Dit was het eerste moment dat er iets normaal leek, maar al snel ging dit voorbij, want men… wat miste ik papa en jou! Dus hup, de auto weer in, om vervolgens naar het ziekenhuis te gaan. Auto geparkeerd, nog even gebeld met mijn oma en toen het ziekenhuis in. Op zoek naar jullie. En daar waren jullie. Wat lag je vredig in je nieuwe bedje te slapen en wat zag je papa er goed uit. We hebben het gehaald. We zijn met z’n alle in Ede aangekomen, de reis gaat verder, maar wel in ons vertrouwde plaatsje.